Σε αυτό το άρθρο εξετάζουμε πώς το αυτιστικό καμουφλάζ συνδέεται με την έννοια της “αόρατης μειονότητας”, πώς το νευροτυπικό προνόμιο διαμορφώνει τις προσδοκίες και τους κανόνες της κοινωνικής αποδοχής, και γιατί το unmasking (η απαλλαγή από τις κοινωνικές μάσκες) δεν είναι απλά μια πράξη απελευθέρωσης του αυτιστικού ατόμου αλλά, συχνά, μια δύσκολη επιλογή με σημαντικό προσωπικό κόστος. Το κείμενο έχει βασιστεί σε ένα σύνολο παρατηρήσεων που, με λίγο διαφορετική διατύπωση κάθε φορά, επαλαμβάνονται σε μια σειρά από σύγχρονες μελέτες για τον αυτισμό, αμφισβητώντας το ιατροκεντρικό μοντέλο αλλά και την νευροκανονιστική αντίληψη του αυτισμού ώς έλλειμα εν γένει. Η εμπειρία των αυτιστικών ανθρώπων, και ειδικά η εμπειρία της αναγκαστικής απόκρυψης της στιγματισμένης αυτιστικής νευρο-ταυτότητας δεν μπορεί να γίνει κατανοητή χωρίς εργαλεία της κοινωνικής θεωρίας.
Στις μέρες μας ο αυτισμός εξακολουθεί να ερμηνεύεται κυρίως μέσα από το πρίσμα της ψυχοπαθολογίας, συγκεκριμένα ως “διαταραχή” αυτιστικού φάσματος, μια διαταραχή της κοινωνικής λειτουργικότητας του ατόμου. Σύμφωνα με τον επίσημο ορισμό του CDC (2020), το αυτιστικό άτομο χαρακτηρίζεται από “ελλείμματα” στην κοινωνική προσέγγιση, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την κατανόηση ή διατήρηση σχέσεων. Σε αντίστοιχο μήκος κύματος, σύμφωνα με το ψυχοδιαγνωστικό εγχειρίδιο DSM-5 τα κριτήρια του αυτισμού εντοπίζονται σε 3 τομείς της κοινωνικής αλληλεπίδρασης μεταξύ των ατόμων: Την κοινωνικοσυναισθηματική ανταποδοτικότητα, την μη-λεκτική κοινωνική επικοινωνία και την ικανότητα ανάπτυξης, διατήρησης και κατανόησης των διαπροσωπικών σχέσεων. Επιπλέον το DSM-5 προϋποθέτει τουλάχιστον 2 τύπους “περιορισμένων ενδιαφερόντων ή επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών”, όπως χαρακτηρίζονται, και προσδιορίζεται ο βαθμός υποστήριξης που χρειάζονται τα αυτιστικά άτομα, για να λειτουργήσουν στο μέγιστο βαθμό, σε μια στατική κλίμακα από το Level-11 (ελαφριά υποστήριξη) ώς το Level-3.
Βλέπουμε δηλαδή εδώ ότι ο αυτισμός εντοπίζεται στο επίπεδο της (ορατής) συμπεριφοράς του ατόμου.
Οι ισχύουσες διαγνωστικές ετικέτες που χρησιμοποιούν οι ειδικοί αποδίδονται στη βάση των αντιληπτών αποκλίσεων από τις κοινωνικές και αναπτυξιακές νόρμες που προσδιορίζουν την λειτουργικότητα με βάση το τι θεωρείται “φυσιολογικό”. Τα αυτιστικά άτομα που λαμβάνουν διάγνωση αυτή τη στιγμή δεν την λαμβάνουν λόγω βιολογικά παρατηρήσιμων διαφορών, παρόλο που αυτές και υπάρχουν και διερευνώνται ώς προς τη φύση, την προέλευση και το ρόλο τους. Εντός, όμως, της ιατροκεντρικής εννοιολόγησης και θεώρησης του αυτισμού, παρατηρήσεις όπως η περιορισμένη λειτουργικότητα, η κοινωνική απομόνωση και η χαμηλή ποιότητα ζωής νοούνται ως απόρροια της βιολογικής παρέκκλισης των αυτιστικών ατόμων. Η υπερβολική εξάρτηση από το ιατρικό μοντέλο τείνει να υποθέτει μια αυθαίρετη σχέση αιτιότητας, ότι οι παρατηρήσιμες διαφορές στην κοινωνική αλληλεπίδραση μεταξύ των διαφορετικών νευρότυπων οφείλονται αποκλειστικά σε βιολογικά στοιχεία των αυτιστικών ανθρώπων.
Από τη δεκαετία του 1990, ωστόσο, ο όρος “νευρομειονότητα” (neurominority) βοήθησε στην αναγνώριση των αυτιστικών ατόμων ως ορατής μειονότητας, συμβάλλοντας στην επανεννοιολόγηση του αυτιστικού νευρότυπου. Το 2004 η ακτιβιστική ομάδα υπέρ των δικαιωμάτων των αυτιστικών ατόμων “Aspies for Freedom” είχε απευθύνει έκκληση προς τον ΟΗΕ για την επίσημη αναγνώριση των αυτιστικών ως μειονοτική ομάδα, εντείνοντας τη δημόσια συζήτηση γύρω από το θέμα. Το 2018 η διαδικτυακή καμπάνια #TakeTheMaskOff εστίασε στο φαινόμενο του masking και του κοινωνικού καμουφλάζ: τις στρατηγικές που αναπτύσσουν πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι για να αποκρύψουν τα χαρακτηριστικά τους σε περιβάλλοντα που ορίζονται από νευροτυπικές νόρμες και διαρκή, αόρατη και υπόρρητη πίεση για συμμόρφωση με την “κανονικότητα”.
Πιο σύγχρονες καμπάνιες και πρωτοβουλίες συνεχίζουν να διεκδικούν την αναγνώριση της νευροδιαφορετικότητας ως κοινωνικού και πολιτικού ζητήματος. Πλατφόρμες όπως το NeuroClastic και το Autistic Self Advocacy Network ενισχύουν τη φωνή των αυτιστικών ατόμων, παρέχοντας προσβάσιμη πληροφόρηση, υποστηρίζοντας την αυτιστικά καθοδηγούμενη έρευνα και ασκώντας πίεση για θεσμικές αλλαγές με βάση τις αρχές της αυτο-εκπροσώπησης (nothing about us without us). Παράλληλα, θεματικές όπως το #AutisticWhileBlack αναδεικνύουν τις διασταυρούμενες μορφές καταπίεσης που βιώνουν αυτιστικά άτομα με πρόσθετες μειονοτικές ταυτότητες (εθνοτικές, έμφυλες, αναπηρικές), διευρύνοντας τη συζήτηση πέρα από τον λευκό, cis, αυτιστικό άντρα που παραδοσιακά κυριαρχεί στις απεικονίσεις και στα ερευνητικά μοντέλα.
Στις μέρες μας, λοιπόν, το ιατροκεντρικό πλαίσιο αντίληψης για τον αυτισμό ή και άλλες μορφές νευροδιαφορετικότητας μοιάζει να αμφισβητείται έντονα από ερευνητές ή/και αυτιστικά άτομα. Οι Κριτικές Σπουδές για τον Αυτισμό (Critical Autism Studies) εξελίσσονται πλέον σε ένα διεπιστημονικό πεδίο που ασκεί κριτική στα παραδοσιακά ελλειμματικά ερμηνευτικά πλαίσια για τον αυτισμό, δίνοντας βάση στις αυτιστικές οπτικές και την επιστημολογική δικαιοσύνη. Το πεδίο αυτό αμφισβητεί τα συμβατικά ψυχολογικά, βιοϊατρικά και εκπαιδευτικά μοντέλα που αντιμετωπίζουν τον αυτισμό ως παθολογία, προτείνοντας προσεγγίσεις εστιασμένες στη βιωμένη εμπειρία και τη συμμετοχική έρευνα. Στο σημερινό στάδιο, χαρακτηρίζεται από μια συνεχώς αυξανόμενη βιβλιογραφία, αυτιστικά καθοδηγούμενη ή συν-παραγόμενη, η οποία συμβάλλει στην αναδιαμόρφωση των ερευνητικών προτεραιοτήτων. Ενσωματώνει εννοιολογικά εργαλεία από την κριτική θεωρία της αναπηρίας, την Queer θεωρία και τις φεμινιστικές επιστημολογίες, ώστε να μπορέσουν να συγκροτηθούν νέοι τρόποι θεωρητικοποίησης του αυτισμού, πέρα από τα παθολογικοποιητικά, στατικά ιατρικά σχήματα.
Ορατή και αόρατη αναπηρία
Ενώ οι μειονοτικές ομάδες με εμφανή χαρακτηριστικά περιγράφονται συχνά ως “ορατές μειονότητες”, ο αυτισμός χαρακτηρίζεται ως “αόρατη ή κρυφή” αναπηρία. Κι όμως, η εμπερία και η σχετική έρευνα δείχνουν ότι τα αυτιστικά παιδιά γίνονται συχνά στόχοι εκφοβισμού από bullies επειδή μοιάζουν με κάποιο τρόπο διαφορετικά από τους συνομηλίκους τους. Μελέτες πάνω στη δημιουργία πρώτης εντύπωσης2 διαπίστωσαν ότι οι νευροτυπικοί άνθρωποι έδειχναν σημαντικά μειωμένο ενδιαφέρον να επικοινωνήσουν ή να κοινωνικοποιηθούν με αυτιστικά άτομα, αναφέροντας αυξημένα επίπεδα δυσφορίας ακόμα και στο να κάθονται δίπλα τους. Ακόμα και τα ενήλικα νευροτυπικά άτομα τείνουν να διαμορφώνουν και να εκφράζουν αρνητικές πρώτες εντυπώσεις απέναντι σε αυτιστικά παιδιά σε σχέση με μη αυτιστικά3.
Πρόσφατα η Elizabeth M. Radulski έθεσε με την μελέτη της4 το εξής ερώτημα:
Αν η ανάγκη για καμουφλάζ προκύπτει ακριβώς για να αποτραπεί η ορατότητα των αυτιστικών χαρακτηριστικών, τότε γιατί η κοινότητα των αυτιστικών ατόμων θεωρείται αόρατη και όχι ορατή νευρομειονότητα;
Η ίδια η προσπάθεια για συνεχές masking και καμουφλάζ παρά το ιδιαίτερα υψηλό ατομικό κόστος προσδιορίζει τους αυτιστικούς ανθρώπους ως μια κοινωνικά ορατή νευρομειονοτική ομάδα. Αν θέλουμε να διορθώσουμε αντιφάσεις, παρερμηνίες και ασάφειες περί κοινωνικής ορατότητας και καμουφλάζ χρειάζεται να αξιοποίησουμε την κοινωνική θεωρία ώστε να εντοπίσουμε το πώς η κοινωνία διαιωνίζει το καμουφλάζ αλλά και να προσεγγίσουμε περισσότερο τη βιωμένη εμπειρία του καμουφλάζ, να αφουγκραστούμε δηλαδή τι καταθέτουν τα ίδια τα αυτιστικά άτομα. Και χρειάζεται μια σαφής θεωρητική θεμελίωση, το οποίο προτείνει η Radulski με το “Μοντέλο Μειονοτικής Ομάδας της Νευροδιαφορετικότητας”. Εστιάζει στην νευροτυπική ηγεμονία, την αορατότητα και το εγγυημένο προνόμιο του ανήκειν στην κυρίαρχη πλειοψηφική ομάδα, ως βασικούς κοινωνικούς μηχανισμούς πίεσης που οδηγούν στο αυτιστικό καμουφλάζ.
Στίγμα και Μειονοτικό Στρες
To στίγμα που φέρουν τα αυτιστικά άτομα ενισχύει τις διακρίσεις που βιώνουν και στο εργασιακό περιβάλλον, όπως απόλυση, εκφοβισμό ή υποαπασχόληση. Αυτές οι συσσωρευμένες εμπειρίες κοινωνικής απόρριψης συχνά εσωτερικεύονται και επηρεάζουν την αυτοαντίληψη των νευρομειονοτικών ατόμων. Το μοντέλο του μειονοτικού στρες (minority stress) προσπαθεί να εξηγήσει πώς οι κοινωνικές ανισότητες οδηγούν σε ανισότητες στην ψυχική και σωματική υγεία, και στο συνολικό βιωτικό επίπεδο των στιγματισμένων πληθυσμών.
Tο μειονοτικό στρες έχει χρησιμοποιηθεί αρχικά για να εξηγήσει την κακή ψυχική υγεία που βιώνουν οι LGBTQ+ κοινότητες σε σχέση με τα ετεροφυλόφιλα άτομα, ωστόσο τα αυτιστικά άτομα βιώνουν αντίστοιχες συνθήκες, και όπως διαπιστώνουν δύο ερευνητές το 20205, περιγράφουν διαστάσεις της εμπειρίας τους που μπορούν να οργανωθούν σε θεματικές όπως:
Γεγονότα θυματοποίησης
Καθημερινές εμπειρίες διακρίσεων
Προσδοκία απόρριψης
Απόκρυψη ορατών αυτιστικών χαρακτηριστικών
Εσωτερικευμένο στίγμα
Συσσωρευτική ψυχική επιβάρυνση
Αν έφτασες ώς εδώ, ίσως αναρωτιέσαι αν και το δικό σου περιβάλλον συμβάλλει με κάποιο τρόπο στη συσσώρευση στρες και την εξουθένωση. Δες αυτό 👇
Οι εμπειρίες αυτές συγκροτούν ένα υπόστρωμα χρόνιου ψυχοκοινωνικού στρες που διάφορες σύγχρονες μελέτες συσχετίζουν έντονα με την επιδείνωση της σωματικής και ψυχικής υγείας των αυτιστικών ατόμων. Το θεωρητικό πλαίσιο του μειονοτικού στρες που βιώνουν οι μειοψηφικές κοινωνικές ομάδες μπορεί να εξηγήσει την αυξημένη επιβάρυνση στον αυτιστικό πληθυσμό αλλά εγείρει και σημαντικές συνέπειες για την ερευνητική και κλινική πρακτική.
Η νευρο-κυρίαρχη κοινωνική ομάδα διευκολύνει και ενθαρρύνει διαχρονικά τη διαδικασία υιοθέτησης στρατηγικών κοινωνικού καμουφλάζ, μέσω συνεχών και εκτεταμένων πράξεων διάκρισης και κοινωνικού αποκλεισμού. Έτσι, η διαρκής περιφρούριση της νευροτυπικά νοούμενης κανονικότητας, σε όλα τα πλαίσια της διαπροσωπικής και κοινωνικής ζωής, τείνει να εναποθέτει στις νευρομεινοτικές ομάδες δυσβάσταχτα φορτία στρες, στα οποία οι κοινωνικά προνομιούχες ομάδες δεν εκτίθενται. Και εδώ ακριβώς βρίσκεται η σημασία της έννοιας του νευροτυπικού προνομίου που εξετάζουμε παρακάτω.
Νευροτυπικό προνόμιο
Διάφοροι θεωρητικοί της νευροδιαφορετικότητας και ερευνητές του αυτισμού (πχ Singer, Walker, Botha) αναλύουν το πώς ο κυρίαρχος λόγος της επιστήμης της ψυχολογίας, αντανακλώντας την νευροκανονιστική αντίληψη για τη νευροδιαφορετικότητα, λειτουργεί ως σύστημα κατηγοριοποίησης των ανθρώπων σε κανονικούς ή “διαταραγμένους”, εγκαθιστώντας ένα κοινωνικό αλλά και θεσμικό πλαίσιο που αξιολογεί και επιβραβεύει τη συμμόρφωση με τα νευροτυπικά πρότυπα, χρησιμοποιώντας τα ώς μέτρο της κανονικότητας ή φυσιολογικότητας.
Στη μελέτη της η Radulski προσπαθεί να διατυπώσει μια έννοιολόγηση του νευροτυπικού προνομίου, αξιοποιώντας θεωρίες της πλειοψηφικής εξουσίας όπως αυτές εφαρμόζονται στο φύλο, την αναπηρία, την εθνοτική ταυτότητα και τον σεξουαλικό προσανατολισμό. Υιοθετώντας μια άλλη οπτική γωνία, αναρωτιέται: Υπάρχουν πλεονεκτήματα για τα νευροτυπικά άτομα, τα οποία δεν χρειάζεται να υιοθετήσουν στρατηγικές καμουφλάζ; Και ποια είναι αυτά;
H έννοια της ηγεμονίας (hegemony) είναι επίσης χρήσιμη εδώ. Αναφέρεται στην πολιτισμική, ιδεολογική και κοινωνική κυριαρχία ενός συνόλου ιδεών ή μιας ομάδας πάνω σε άλλες. Η ηγεμονία βασίζεται στην καταναγκαστική εσωτερίκευση των κυρίαρχων αξιών και πεποιθήσεων από όλες τις κοινωνικές ομάδες, ακόμα και από εκείνες που καταπιέζονται. Κατά τον πολιτισμικό θεωρητικό Stuart Hall:
Ηγεμονία είναι οι κυρίαρχες ή επικρατούσες αντιλήψεις για τον κόσμο, αυτές που θεωρούνται αυτονόητες, φυσικές, λογικές – και καθορίζουν τα όρια του τι μπορεί να θεωρείται ως ‘λογικό’, ‘εύλογο’, ‘αξιόπιστο’6
Όπως έχει φανεί και σε άλλους τομείς επιρροής των δυναμικών της ηγεμονίας (πχ ετεροκανονιστική ηγεμονία ή η αποικιοκρατική λευκή ηγεμονία) oτιδήποτε παρεκκλίνει από το ηγεμονικό θεωρείται από την κυρίαρχη ομάδα αυτόματα ως μη ορθολογικό, μη αξιόπιστο, προβληματικό ή δυσλειτουργικό. Επομένως, το να υιοθετήσει το αυτιστικό άτομο έναν κοινωνικά αποδεκτό ρόλο/ μια αποδεκτή μάσκα, γίνεται συχνά αναγκαίο για την ψυχική και σωματική επιβίωση σε περιβάλλοντα που η κυρίαρχη ομάδα ορίζει τους κανόνες.
Η νευροτυπική ηγεμονία και το νευροτυπικό προνόμιο του να θέτεις τους όρους της κανονικότητας κατ’εικόνα σου αποτελούν καθοριστικούς κοινωνικούς μηχανισμούς που εξαναγκάζουν τα αυτιστικά άτομα σε διαρκή, επώδυνη απόκρυψη της ταυτότητάς τους μέσω masking και camouflaging. Συνεπώς, η αυτιστική εμπειρία, όπως και η ίδια η εννοιολόγηση του αυτισμού, δεν μπορεί να εξαντλείται σε επίπεδο ενδοατομικό και βιολογικό, είναι κοινωνικά και δημόσια συν-κατασκευασμένη και πλαισιωμένη.
Παρόλο που το unmasking μπορεί να επιφέρει σημαντική αποφόρτιση στην καθημερινότητα των αυτιστικών ατόμων, αυτό χρειάζεται να συμβεί μέσα σε ένα πλαίσιο ασφάλειας που συνειδητά απαλλάσσει και προστατεύει τα άτομα από την διαρκή πίεση για συμμόρφωση και τη διαρκή απειλή της τιμωρίας.
Επιπλέον, η απαίτηση για αποπαθολογικοποίηση του τρόπου αντίληψης του αυτισμού, και άλλων νευρομειονοτικών ομάδων, δεν μπορεί να περιορίζεται στην αλλαγή των ορισμών, ή την στιλιστική επιμέλεια στοιχείων λόγου αντικαθιστώντας παθολογικοποιητικούς χαρακτηρισμούς με neurodiversity-friendly λεξιλόγιο και hashtags. Η απαίτηση για αποπαθολογικοποίηση αφορά την ουσιαστική και ριζική μεταμόρφωση των διαπροσωπικών και κοινωνικών συνθηκών, σχέσεων και δυναμικών που καθιστούν το unmasking επικίνδυνο και το masking αναγκαίο για την επιβίωση.
❗ Αυτός ο λογαριασμός έχει ενημερωτικό και επιμορφωτικό σκοπό. Η αλληλεπίδραση με το περιεχόμενο αυτό δεν υποκαθιστά τις υπηρεσίες υποστήριξης ψυχικής υγείας.
Κάποιο από το δημοσιευμένο περιεχόμενο εδώ μπορεί να σε αφορά άμεσα, έμμεσα ή και καθόλου, αλλά σε κάθε περίπτωση δεν πρέπει να θεωρείται επαγγελματική συμβουλή. Αν νιώθεις ότι χρειάζεσαι επαγγελματική υποστήριξη, αναζήτησέ την.
📩 Στείλτο κάπου που μπορεί να είναι χρήσιμο.
🤔Έχεις σκέψεις, ενστάσεις, απορίες;
Μπορείς να αφήσεις σχόλιο ή να στείλεις μήνυμα.
Με βάση τη νέα ταξινόμηση η παλιότερη διάγνωση του συνδρόμου Άσπεργκερ έχει ενσωματωθεί στη διαγνωστική ετικέτα ASD-Level 1. Αν και ακόμα εμφανίζεται στον δημόσιο καθημερινό λόγο, δεν αντιστοιχεί πλέον σε διακριτή διαγνωστική κατηγορία.
Sasson, N. J., Faso, D. J., Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, D. P., & Grossman, R. B. (2017). Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments.
Boucher, T. Q., Lukacs, J. N., Scheerer, N. E., & Iarocci, G. (2023). Negative first impression judgements of autistic children by non-autistic adults.
Radulski, E. M. (2022). Conceptualising autistic masking, camouflaging, and neurotypical privilege: Towards a minority group model of neurodiversity.
Botha, M., & Frost, D. M. (2020). Extending the minority stress model to understand mental health problems experienced by the autistic population.
Hall, S. (1986). Gramsci's relevance for the study of race and ethnicity.
Share this post