Στο προηγούμενο άρθρο/επεισόδιο ασχοληθήκαμε με τον αυτισμό ως μία νευρογνωσιακή συνθήκη, στην οποία θεωρείται ότι τα αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις σκέψεις και τις προθέσεις των άλλων, να εκφράσουν ενσυναίσθηση και να διαμορφώσουν ικανοποιητικές κοινωνικές και διαπροσωπικές σχέσεις. Σύμφωνα με την κυρίαρχη εννοιολόγηση και αντίληψη, ο αυτισμός έχει παθολογικοποιηθεί, δηλαδή έχει θεωρηθεί ως ασθένεια ή διαταραχή, παρόλο που τα ίδια τα αυτιστικά άτομα συνήθως δεν αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους μέσα από ένα τέτοιο πλαίσιο.
Όμως η έννοια του “αυτιστικού ατόμου” δεν είναι μια φυσική κατηγορία. Προέκυψε ιστορικά ως ψυχιατρική διάγνωση που διαμορφώθηκε μέσα σε τεχνοκρατικά επιστημονικά συστήματα. Εκεί όπου διαχρονικά τον κυρίαρχο λόγο τον είχαν μη-αυτιστικοί ερευνητές και επαγγελματίες υγείας.
TRIGGER WARNING:
Απανθρωποποιητική γλώσσα για τον αυτισμό, ακαδημαϊκός ικανοτισμός, μειονοτική βία
Αποανθρωποποίηση στην έρευνα
Δεν είναι όλη η έρευνα για τον αυτισμό παθολογικοποιητική, αλλά μια βιβλιογραφική αναδρομή αναδυκνείει ένα σαφές ερευνητικό ιστορικό που παρουσιάζει τον αυτισμό με τρόπους που όχι μονο παθολογικοποιούν, αλλά αφαιρούν από τα αυτιστικά άτομα την ανθρώπινη υπόστασή τους, καταλήγοντας σε (επιστημονικά?) συμπεράσματα ότι τα αυτιστικά άτομα:
αποτελούν οικονομικό βάρος
είναι εγγενώς εγωκεντρικά
είναι ανίκανα να έχουν ηθικό εαυτό, προσωπική ταυτότητα ή αίσθηση κοινότητας
δεν μπορούν να κατανοήσουν το νου των άλλων (theory of mind deficit)
παρουσιάζουν λιγότερα “εξημερωμένα” χαρακτηριστικά σε μορφολογικό, φυσιολογικό και συμπεριφορικό επίπεδο
έχουν ακεραιότητα αντίστοιχη με αυτή των μη ανθρώπινων ζώων
είναι “υπανθρώπινα” και χρειάζονται “ανακατασκευή” ώστε να γίνουν “κανονικοί άνθρωποι” (πχ Lovaas - εμπλεκόμενος στη δημιουργία και της ABA και της Θεραπείας Μεταστροφής)
Οι διατυπώσεις αυτές έχουν ιδιαίτερα μεγάλη βαρύτητα, καθώς εκ στόματος ειδικών του αυτισμού έθεσαν τα θεμέλια στην έρευνα που ακολούθησε, στην ανάπτυξη παρεμβάσεων για την διόρθωση του αυτισμού, αλλά και στον τρόπο που η κοινωνία αντιλαμβάνεται την έννοια του αυτιστικού ανθρώπου.
Οι απανθρωποποιητικές αυτές αφηγήσεις έχουν συχνά μεγαλύτερο αντίκτυπο απ’ όσο τους αναγνωρίζεται, ιδιαίτερα όταν παρουσιάζονται ως επιστημονικά συμπεράσματα.
Νευροσυμπερίληψη στην έρευνα
Στον αντίποδα τέτοιων αντιλήψεων αλλά και των “θεραπευτικών παρεμβάσεων για τον αυτισμό” που στηρίζονται σε αυτές, τα τελευταία χρόνια ένα νέο ερευνητικό ρεύμα δίνει έμφαση στην ηθική, συμπεριληπτική και συμμετοχική προσέγγιση, αναγνωρίζοντας την ανάγκη οι ίδιοι οι αυτιστικοί άνθρωποι να έχουν λόγο στον ορισμό και την κατανόηση της εμπειρίας τους. Πρόσφατη μελέτη των Botha και Frost1 εφιστά την προσοχή στις συνέπειες τέτοιων ερευνητικών συμπερασμάτων: η ρητορική της παθολογικοποίησης και απανθρωποποίησης του αυτιστικού ατόμου αντανακλάται στις απεικονίσεις του στα μέσα ενημέρωσης και στην κοινή αντίληψη.
Σύμφωνα με τη σχετική μελέτη, οκτώ από τα δέκα κυρίαρχα στερεότυπα των μη αυτιστικών ατόμων για τον αυτισμό είναι αρνητικά, όπως η ιδέα ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν “δύσκολο χαρακτήρα”, είναι “αποτραβηγμένα” ή “αδέξια”. Μόνο δύο από τα δέκα κυρίαρχα στερεότυπα είναι θετικά: “υψηλή νοημοσύνη” και “ειδικές ικανότητες”, και παραπέμπουν στο σύνδρομο Savant2. Τέτοιες αναπαραστάσεις συναναντάμε σε τηλεοπτικούς χαρακτήρες τύπου Sheldon Cooper ή Rain Man.
Ίσως δεν αποτελεί έκπληξη ότι οι περισσότεροι αυτιστικοί άνθρωποι, όπως εκφράζονται μέσα από την ευρύτερη κοινότητα και μέσα από συμμετοχικές, αυτιστικά υποκινούμενες μελέτες, στηρίζουν μοντέλα αποδοχής του αυτισμού, όπως αυτό της νευροποικιλότητας, δηλαδή της ιδέας ότι ο αυτισμός αποτελεί μία μορφή βιολογικής ποικιλομορφίας στον τρόπο λειτουργίας του νευρικού συστήματος. Η έννοια της νευροποικιλότητας ευθυγραμμίζεται και με τη θεώρηση του αυτισμού ως μια διαφορετική μορφή ζωής (form of life) και όχι ως μια παθολογία.
Στο “Autism as a Form of Life” o Robert Chapman3 απορρίπτει τα παραδοσιακά μοντέλα που αντιμετωπίζουν τον αυτισμό ως κάτι το ελλειματικό ή δυσλειτουργικό (π.χ. υπο-ενσυναίσθηση ή υπερ-συστηματικοποίηση) και υποστηρίζει ότι ο αυτισμός πρέπει να αναλυθεί μέσα από το πρίσμα της διαφοράς. Προτείνει ότι η αυτιστική εμπειρία μπορεί να κατανοηθεί ως ένα διαφορετικό σύστημα νοήματος και κοινωνικής δραστηριότητας και ότι η αυτιστική εμπειρία δομείται σχεσιακά, μέσα από τη ρήξη της κοινής γλωσσικής και σημασιολογικής οργάνωσης. Το αυτιστικό άτομο δεν αποτυγχάνει να αναπτύξει επαρκώς μια κοινή γλώσσα. Αντιλαμβάνεται και λειτουργεί μέσα στα πλαίσια μιας διαφορετικής σημασιολογικής τάξης, η οποία μοιάζει να μην αναγνωρίζεται από την κυρίαρχη, νευροτυπική κοινωνική αντίληψη.
Δεν μπορούμε να ορίζουμε ως διαταραχή το ότι τα αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τον νευροτυπικό τρόπο σκέψης και αλληλεπίδραση, ούτε το ότι τα νευροτυπικά άτομα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τον αυτιστικό τρόπο σκέψης και αλληλεπίδρασης.
Η οπτική αυτή έχει σημαντικές εννοιολογικές, πρακτικές και ηθικές συνέπειες: μας απομακρύνει επιπλέον από την ιατρική παθολογικοποίηση και δημιουργεί χώρο για κοινωνική “νευρο-δικαιοσύνη”, εναλλακτικές μορφές εκπαίδευσης, και μια γενικότερη στάση συμπερίληψης των πολλαπλών τρόπων ύπαρξης στον κόσμο.
Έρευνα και Εμπειρία
Πώς όμως κατανοούν οι αυτιστικοί άνθρωποι τον αυτισμό; Eρώτημα που αποτελεί κεντρικό σημείο της σύγχρονης έρευνας και του κινήματος της νευροποικιλότητας. Η αυτο-αντίληψη και αυτο-κατανόηση των αυτιστικών ατόμων συχνά στηρίζεται σε εμπειρίες συνδεδεμένες με την ταυτότητα, την αυτορρύθμιση και την ανάγκη για ένα περιβάλλον που σέβεται και υποστηρίζει τη διαφορετικότητα.
Στίγμα
Στην ποιοτική μελέτη “Autism is me” τα αυτιστικά άτομα αναφέρουν εμπειρίες στίγματος, υποτίμησης και απανθρωποποίησης που συχνά συνδεόνται και με έμφυλα στερεότυπα και υποθέσεις των άλλων περί ανικανότητας ή επικινδυνότητάς τους. Όμως, υποστηρίζουν ότι ο αυτισμός είναι μια βιολογική και ουδέτερη αξιακά εσωτερική πραγματικότητα, ένα αναπόσπαστο κομμάτι της ταυτότητάς τους.
Περιγράφουν να νιώθουν “διαφορετικά” από τα νευροτυπικά άτομα από πολύ μικρή ηλικία4, πριν πάρουν διάγνωση. Η διάγνωση μπορεί να λειτουργεί ως θετική επιβεβαίωση της ταυτότητάς τους όμως αναφέρουν και ενδείξεις εσωτερίκευσης του στίγματος, όταν π.χ. χαρακτηρίζουν τον εαυτό τους ως “περίεργο”. Παρά τις προκλήσεις που έχουν να αντιμετωπίσουν, δεν θεωρούν ότι ο αυτισμός είναι ασύμβατος με την ύπαρξη προσωπικότητας ή την ικανότητα για μια καλή ζωή. Τα εμπόδια που περιγράφουν προκύπτουν κυρίως από τις νευροτυπικές προσδοκίες, όχι από τον ίδιο τον αυτισμό.
Το δίλημμα του καμουφλάζ
“I’m damned if I do and damned if I don’t if you know what I mean … I can tell people [I’m autistic] and they think I’m weird and if I don’t tell people, they think I’m weird. When I didn’t behave in the way they expected me to.”
– Allen, 36, degree, New Zealand, White, male, diagnosed
Στην προαναφερόμενη μελέτη, όλοι/ες οι συμμετέχοντες/ουσες περιέγραψαν εμπειρίες που είτε αποκάλυπταν πως είναι αυτιστικοί/ές και στιγματίζονταν για την ταμπέλα, είτε δεν το αποκάλυπταν και παρεξηγούνταν για τη συμπεριφορά τους. Ό,τι κι αν έκαναν, είχε αρνητικές συνέπειες. Πολλά άτομα περιγράφουν μια παιδική ηλικία όπου προσπαθούσαν μάταια να ταιριάξουν, να φαίνονται λιγότερο “διαφορετικά”, και, κοιτώντας πίσω, αισθάνονταν πως αυτά τα χρόνια ήταν χαμένα ή πως δεν έζησαν ποτέ πραγματικά ως παιδιά. Ακόμη και σε περιστάσεις που επέλεξαν να πάρουν το ρίσκο να αποκαλύψουν την αυτιστική ταυτότητά τους, η αντίδραση συχνά περιλάμβανε άρνηση και σβήσιμο της ταυτότητας τους.
“[When disclosing] people are like, ‘well everyone’s a bit like that’ and ‘it’s ridiculous to think that you’re really autistic’.”
– Andrew, 22, Black British, male, diagnosed
“Δεν είσαι στ’ αλήθεια αυτιστικός/ή”
Αυτή η άρνηση λειτουργεί ως ακύρωση της αυτιστικής ταυτότητας και εμπειρίας, μειώνει την ορατότητα της αναπηρίας όπου υπάρχει και μπλοκάρει την υποστήριξη των όποιων αναγκών απορρέουν απ’ αυτήν. Τονίζει την ασυμμετρία δύναμης ανάμεσα σε αυτιστικά και μη αυτιστικά άτομα, ειδικά όταν δεν μοιάζεις με την στερεοτυπική εικόνα του cis λευκού αυτιστικού. To masking μπορεί να επιφέρει σημαντική γνωστική και συναισθηματική επιβάρυνση λόγω του φόβου αποκάλυψης, ενώ το unmasking μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη έκθεση σε διακρίσεις. Το κόστος της αυτιστικής αορατότητας μέσω masκing και καμουφλάζ είναι ιδιαίτερα υψηλό για την υγεία και την ποιότητα ζωής των αυτιστικών ατόμων, ενώ οδηγεί πολλά σε burnout.
Αν έφτασες ώς εδώ, ίσως αναρωτιέσαι αν και το δικό σου περιβάλλον συμβάλλει με κάποιο τρόπο στη συσσώρευση στρες και την εξουθένωση. Δες αυτό 👇
Μέχρι πρόσφατα, ο όρος “burnout” συνδεόταν κυρίως με το εργασιακό στρες και την επαγγελματική εξουθένωση ή, σε άλλες περιπτώσεις, με την κλινική κατάθλιψη. Ωστόσο, για πολλά αυτιστικά άτομα, αυτές οι έννοιες δεν αντανακλούσαν επαρκώς τη δική τους εμπειρία εξάντλησης — μια εμπειρία βαθιά διαφορετική ως προς τα αίτια, τη διάρκεια και τις επιπτώσεις της. Το 2020 μια ερευνητική ομάδα5 επιχείρησε να ορίσει συστηματικά το αυτιστικό burnout, διακρίνοντάς το από την κλινική κατάθλιψη αλλά και από το επαγγελματικό burnout.
