Ποιός παράγει τη γνώση σχετικά με τον αυτισμό; Και πώς; - Μέρος 1/4
της Monique Botha, PhD
Το άρθρο “Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production” της Monique Botha εξετάζει με κριτική ματιά τις εμπειρίες των αυτιστικών ατόμων - όπως η ίδια - μέσα στην ακαδημαϊκή κοινότητα, εστιάζοντας ιδιαίτερα στις συστημικές προκλήσεις και προκαταλήψεις που αντιμετωπίζουν.
Η συγγραφέας συζητά τις απανθρωποποιητικές και αντικειμενοποιητικές αναφορές για τον αυτισμό στην έρευνα, όπως τις συνάντησε και η ίδια στην πορεία της για το Μεταπτυχιακό και το Διδακτορικό της, υπογραμμίζοντας το πώς η κατασκευή της επιστημονικής αντικειμενικότητας συχνά παραμερίζει την αυτιστική γνώση και εξειδίκευση, αλλά και τη βιωμένη εμπειρία των αυτιστικών ανθρώπων. Τονίζει τη σημασία της αναγνώρισης των κοινωνικών και πολιτισμικών αξιών που ενσωματώνονται στην έρευνα για τον αυτισμό και επισημαίνει την ανάγκη για μια πιο συμπεριληπτική και αναστοχαστική προσέγγιση στον τρόπο που διεξάγεται η έρευνα, παράγεται η γνώση και σχεδιάζονται πολιτικές και παρεμβάσεις για τον αυτισμό.
TRIGGER WARNING:Απανθρωποποιητική γλώσσα για τον αυτισμό, ακαδημαϊκός ικανοτισμός, μειονοτική βία
Υπάρχει μια επικέντρωση στην έρευνα που ηγούνται αυτιστικοί και στη συμμετοχική έρευνα για τον αυτισμό, αλλά ελάχιστη συζήτηση γύρω από το κατά πόσον ο ακαδημαϊκός κλάδος είναι φιλικός προς την αυτιστική συμμετοχή. Αν και η εστίαση στην έρευνα που διεξάγεται από αυτιστικά άτομα έρευνα είναι ιδιαίτερα ευπρόσδεκτη, χρειάζεται και μια ευρύτερη συζήτηση για το πώς αντιμετωπίζουμε τα αυτιστικά άτομα κατά τη διαδικασία της παραγωγής της γνώσης.
Ως εκ τούτου, παρουσιάζω έναν κριτικό αναστοχασμό των εμπειριών μου στον ακαδημαϊκό χώρο ως αυτιστική ερευνήτρια του αυτισμού. Ξεκινώ εξετάζοντας το αν είμαι ακαδημαϊκός, ακτιβίστρια ή συνήγορος, πρωτού στη συνέχεια συζητήσω την πορεία μου στον ακαδημαϊκό χώρο και την έκθεσή μου σε απανθρωποποιητικές, αντικειμενοποιητικές και βίαιες αφηγήσεις για τον αυτισμό. Υπογραμμίζω το πώς η κατασκευή της αντικειμενικότητας έχει οδηγήσει στην αποτυχία να αμφισβητηθεί η εγκυρότητα αυτών των απανθρωπoποιητικών αφηγήσεων για τον αυτισμό, οι οποίες θεωρούνται «επιστημονικά τεκμηριωμένες» λόγω της αντίληψης της «αντικειμενικότητάς» τους. Επιπλέον, συζητώ το πώς η ιδέα της αντικειμενικότητας χρησιμοποιείται για να περιθωριοποιηθεί η αυτιστική εξειδίκευση με ανειλικρινείς τρόπους, ιδιαίτερα όταν αυτή η γνώση αμφισβητεί το κατεστημένο. Παρά τον ισχυρισμό ότι είναι απαλλαγμένες από προσωπικές αξίες και προκαταλήψεις, αυτές οι απανθρωποποιητικές αφηγήσεις για τον αυτισμό διατηρούν ενσωματωμένες κοινωνικές και πολιτισμικές αξίες, που ούτε αναγνωρίζονται ούτε δηλώνονται ρητά. Στη συνέχεια, συζητώ πώς αυτές οι απανθρωποποιητικές αφηγήσεις και θεωρίες—συνυφασμένες με πολιτισμικές αξίες και με τα αντίστοιχα στερεότυπα και προκαταλήψεις—αντηχούν στις ζωές των αυτιστικών ατόμων και καταλήγουν να αποτελούν τρόπους συγκρότησης της ταυτότητάς μας.
Συνεχίζοντας, συζητώ τη λογική του θυμού που νιώθουν τα αυτιστικά άτομα όταν έρχονται αντιμέτωπα με αυτές τις αφηγήσεις, και αντί να παροτρύνω τους ανθρώπους να αποστασιοποιηθούν από αυτά τα συναισθήματα, εξετάζω την αξία του να «εμβαθύνουμε» ως μια ριζοσπαστική πράξη αντίστασης απέναντι στη βία που πηγάζει από την ίδια την έρευνα. Μετά, απευθύνω μια έκκληση προς όλους όσους γράφουν ή μιλούν για τον αυτισμό να εξετάσουν αναστοχαστικά το πώς το αξιακό τους σύστημα διαμορφώνει την κατανόηση και τη συγκρότηση των αυτιστικών ατόμων. Τέλος, καταλήγω απαντώντας στην αρχική μου ερώτηση: έχω αναδυθεί ως συνήγορος, ακτιβίστρια και ακαδημαϊκός. Για μένα, το να ανήκω στην αυτιστική κοινότητα, το να αναγνωρίζω τον περιθωριοποιημένο ρόλο μας και το να αναγνωρίζω τον πόνο μας μέσα στην κοινωνία σημαίνει ότι η ελπίδα για ένα καλύτερο και δικαιότερο μέλλον υπήρξε πάντα, και θα συνεχίσει πάντα να αποτελεί τη βάση της δουλειάς μου.
Εισαγωγή
Ας συστηθώ—είμαι ακαδημαϊκός στον τομέα του αυτισμού. Είμαι η πρώτη γενιά στην οικογένειά μου που σπούδασε στο πανεπιστήμιο, φορτωμένη με φοιτητικό χρέος και τις περισσότερες φορές κουβαλώ και το άβολο συναίσθημα ότι δεν ανήκω πλήρως στον ακαδημαϊκο χώρο. Έκανα το μεταπτυχιακό μου (MSc), ακολουθούμενο από το διδακτορικό μου, στο Πανεπιστήμιο του Surrey, και πριν από αυτό πήρα το πτυχίο μου (BA) στην Κοινωνική Φροντίδα στο Athlone Institute of Technology στην Ιρλανδία. Εργάστηκα για 4 χρόνια με αυτιστικά παιδιά και νέα άτομα, καθώς και με τις οικογένειές τους, ως επαγγελματίας κοινωνικής φροντίδας, ενώ παρείχα και παρηγορητική φροντίδα σε νέους και μεσήλικες ενήλικες με αναπηρία. Είμαι ανοιχτά και χωρίς ντροπή αυτιστική. Έχω υπάρξει η αυτιστική που «δεν θα πάει πουθενά», η «προβληματική», «άβολη» και «αποτυχημένη», αλλά έχω υπάρξει και η αυτιστική που είναι «εμπνευστική», «πάει μπροστά» και «αλλάζει τον κόσμο». Έχω υπάρξει η αυτιστική που κατέρρεε καθημερινά, μέχρι που βρέθηκα ακινητοποιημένη στο έδαφος και κατασταλμένη στο κέντρο της πόλης μου. Μερικοί με έχουν περιγράψει ως «καμμένο χαρτί»1 και ως «την αυτιστική που γεννήθηκε για να πεθάνει από αυτοκτονία ούτως ή άλλως», αλλά και ως την αυτιστική με τον «εύκολο αυτισμό». Είμαι πολύ ειλικρινής, αλλά καμουφλάρω τα συναισθήματά μου τις περισσότερες φορές και βαδίζω πάνω σε μια λεπτή γραμμή ανάμεσα στο «προσωπικό» και το «επαγγελματικό» στοιχείο. Κάπου στην πορεία αποφάσισα να γίνω ακαδημαϊκός στον τομέα του αυτισμού, αλλά πρώτα ήμουν απλώς αυτιστική, μετά συνήγορος, έπειτα ακτιβίστρια, όλα αυτά προτού το ακαδημαϊκό πλαίσιο μου πει να τα αφήσω έξω από από την πόρτα.
Σε αυτό το άρθρο, θέλω να ανοίξω πάλι την πόρτα για να συζητήσουμε σχετικά με την παραγωγή γνώσης και το τι σημαίνει να γίνεται έρευνα για τον αυτισμό. Καθώς η συμμετοχή αυτιστικών ατόμων στην έρευνα αυξάνεται—ελπίζω—είναι απαραίτητη μια άμεση και ανοιχτή συζήτηση για το πώς εκλαμβάνεται αυτή η συμμετοχή και αν το πεδίο αυτό είναι φιλόξενο για εμάς. Ως εκ τούτου, δημοσιεύω αυτό το άρθρο με την ελπίδα ότι θα συμβάλει σε μια συζήτηση σχετικά με το τι χρειάζεται ώστε να διασφαλιστεί η ισότιμη συμμετοχή αυτιστικών ατόμων στην έρευνα για τον αυτισμό. Επιπλέον, η εμπειρία μου έχει δείξει ότι οι αυτιστικοί ακαδημαϊκοί, σε όλα τα στάδια, βιώνουν μια μοναξιά που η σιωπή ενισχύει—δεν αναμένεται να μιλάμε ανοιχτά για τις εμπειρίες μας στον ακαδημαϊκό χώρο, ειδικά όταν είναι αρνητικές. Ελπίζω ότι με τη δημοσίευση αυτής της αυτοεθνογραφικής αφήγησης, κάποιοι αυτιστικοί ακαδημαϊκοί μπορεί να νιώσουν λιγότερο μόνοι.
Η έρευνα που έκανα στο μεταπτυχιακό (MSc) και το διδακτορικό μου (Ph.D.) επικεντρώθηκε στη χρησιμότητα του μοντέλου του μειονοτικού στρες2 για την κατανόηση της κακής ψυχικής υγείας στην αυτιστική κοινότητα (Botha and Frost, 2020) και στο αν η σύνδεση με την αυτιστική κοινότητα μπορεί να λειτουργήσει προστατευτικά απέναντι στις επιπτώσεις του μειονοτικού στρες στην ψυχική υγεία (Botha, 2020). Χρησιμοποίησα ποιοτικές και ποσοτικές μεθόδους και πραγματοποίησα τέσσερις μελέτες: μια ποιοτική, κριτική έρευνα θεωρίας πεδίου για τη σύνδεση με την αυτιστική κοινότητα· μια μελέτη δημιουργίας και αξιολόγησης κλίμακας για τη μέτρηση της σύνδεσης μέσα στην αυτιστική κοινότητα· μια διατομεακή έρευνα για το αν η κοινότητα μετριάζει την επίδραση του μειονοτικού στρες στην ψυχική υγεία των αυτιστικών ατόμων· και, τέλος, μια διαχρονική μελέτη για τη διερεύνηση της επίδρασης του μειονοτικού στρες και της σύνδεσης με την αυτιστική κοινότητα με την πάροδο του χρόνου. Γράφω αυτό το άρθρο—κάπου ανάμεσα στο προσωπικό και το επαγγελματικό στοιχείο, ανοιχτά και ξεκάθαρα—με την ελπίδα ότι θα μπορέσω να πυροδοτήσω μια ευρύτερη συζήτηση για τον αυτισμό, την αντικειμενικότητα και τη θέση μας—μια συζήτηση που πρέπει να γίνει μεταξύ όλων όσων ερευνούν τον αυτισμό. Ενώ έχουν γίνει ευρύτερες συζητήσεις σχετικά με τη συμμετοχική και αυτιστικά καθοδηγούμενη έρευνα (κάτι που υποστηρίζω βαθιά) (Botha, accepted,i; Pellicano, 2014; Fletcher-Watson et al., 2019), φαίνεται ότι κανείς δεν έχει σταθεί να αναρωτηθεί αν η έρευνα για τον αυτισμό, στον πυρήνα της, είναι φιλόξενη για την αυτιστική συμμετοχή, ούτε έχει διερευνήσει πλήρως τη ζημιά που συχνά προκαλείται στα αυτιστικά άτομα μέσα από τη συμμετοχή τους.
Θετικισμός, Ψυχολογία της αντικειμενικότητας και Αυτισμός
Σε άλλα έργα μου, έχω συζητήσει με περισσότερη λεπτομέρεια το πώς ο θετικισμός έχει διαμορφώσει την ψυχολογία και, κατ’ επέκταση, την κατασκευή του αυτισμού (Botha, accepted) και, επομένως, εδώ θα διατηρήσω αυτή την ενότητα σύντομη. Ουσιαστικά, η κυρίαρχη ψυχολογία έχει βασιστεί στον θετικισμό και το λογικό εμπειρισμό για το μεγαλύτερο μέρος της σχετικά σύντομης ιστορίας της—αυτό σημαίνει ότι, γενικά, η ψυχολογία επιδιώκει να εδραιώσει την πραγματικότητα μέσω της εφαρμογής επιστημονικών μεθόδων (Leahey, 1992). Αυτές οι μέθοδοι σχεδιάζονται με στόχο τη διαψευσιμότητα, την επαγωγή και την εδραίωση της αιτιότητας (Popper, 2008).
Ο θετικισμός βασίζεται στην «επιστημολογική υπέρβαση» (Nagel, 1989)—την ιδέα ότι η χρήση της επιστημονικής μεθόδου σημαίνει πως το τελικό προϊόν είναι απαλλαγμένο από αξίες, δηλαδή αποσυνδεδεμένο από κοινωνικές και πολιτισμικές αξίες (Fondacaro and Weinberg, 2002).
Η αντικειμενικότητα, λοιπόν, ορίζεται ως απόσταση από το αντικείμενο.
Ωστόσο, κανείς δεν συζητά πώς επιτυγχάνεται λειτουργικά η αντικειμενικότητα—αντίθετα, η περισσότερη ποσοτική έρευνα αποφεύγει τη συζήτηση της αντικειμενικότητας εντελώς, υποθέτοντας ότι το έργο της έρευνας απλώς στέκεται απο μόνο του. Λαμβάνοντας υπόψη αυτό, κάποιοι έχουν περιγράψει την αντικειμενικότητα ως ένα «άχρηστο elevator pitch3», ιδανικό στη θεωρία αλλά μη λειτουργικό στην πράξη (Hacking, 2015).
Η ιστορία του αυτισμού έχει τις ρίζες της στον τομέα της ιατρικής (και κατ’ επέκταση της ψυχιατρικής), ο οποίος τείνει να αντιμετωπίζει την απόκλιση από τον κανόνα ως ασθένεια, διαταραχή και δυσλειτουργία4, και έχει ως επίκεντρο την αποκατάσταση, την πρόληψη και τη θεραπεία (Glynne-Owen, 2010· Evans, 2013). Η κατοχύρωση της ιδέας της επιστημονικής μεθόδου, του θετικισμού και της αντικειμενικότητας σε τομείς όπως η ιατρική έχει οδηγήσει τόσο σε έναν βιολογικό ουσιοκρατισμό όσο και στην παθολογικοποίηση του αυτισμού, όπου ο αυτισμός στη χειρότερη εκδοχή του περιγράφεται ως επιδημία (Johansen, 2013). Αυτή η «ασθένεια» ή «διαταραχή» εντοπίζεται μέσω ενός συνόλου παρατηρήσιμων συμπεριφορών (σύμφωνα με το DSM-5, διαταραχή στην κοινωνική επικοινωνία, διαταραχή στην κοινωνική αλληλεπίδραση και, τέλος, περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές), εκ των οποίων όλες θα έπρεπε να είναι εμφανείς από μικρή ηλικία. Επιπλέον, στο πλαίσιο αυτού του ιατρικού μοντέλου, η θεραπεία, η πρόληψη και η ίαση θα πρέπει να είναι οι κύριοι στόχοι της έρευνας—παρόμοιοι με τη θεραπεία άλλων «διαταραχών». Επομένως, πρώιμες παρεμβάσεις, όπως η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (Applied Behavioral Analysis5), που αποσκοπούν στην ομαλοποίηση των φανερών αποκλίσεων του αυτισμού, εξυμνούνται ως παρεμβάσεις υψηλού επιπέδου.
Ο αυτισμός δεν αποτελεί απαραίτητα μια φυσική κατηγορία—είναι μια ετικέτα που δημιουργήθηκε από τεχνοκράτες για να ομαδοποιήσει μια ομάδα ατόμων με παρόμοιες συμπεριφορικές εκδηλώσεις (Hacking, 2001· Silberman, 2015).
Όπως έχω τονίσει αλλού (Botha, υπό ανασκόπηση), ο αυτισμός δεν μπορεί να εξηγηθεί ως κάτι που προκύπτει αποκλειστικά από τη βιολογία, παρά τις καλύτερες προσπάθειες του θετικισμού· τα γονίδια εμφανίζονται σε ευρεία ποικιλία συνδυασμών που εξελίσσονται και μεταβάλλονται συνεχώς (De Rubeis et al., 2014), ενώ σε νευροβιολογικό επίπεδο οι αυτιστικοί εγκέφαλοι είναι εξαιρετικά ετερογενείς (Toal et al., 2010· Lenroot and Yeung, 2013· Chapman, 2020). Ο αυτισμός είναι τόσο ετερογενής που κάποιοι υποστηρίζουν ότι δεν έχει πλέον νόημα ως ενιαία κατηγορία (Happé et al., 2006· Mottron, 2021). Αυτό δεν σημαίνει ότι ο αυτισμός δεν είναι πραγματικός—αντίθετα, με βάση τις γνώσεις που έχουμε θεωρώ ότι κάποια μέρα θα προκύψει μια βιολογική εξήγηση που θα υποστηρίζει τους αυτιστικούς ανθρώπους (εξηγώντας, για παράδειγμα, τις αισθητηριακές διαφορές που μας ενώνουν· βλ. Proff et al., 2021, για μια πρόσφατη ανασκόπηση). Αντίθετα, σημαίνει ότι το πραγματικό νόημα του αυτισμού έχει αποτελέσει αντικείμενο μακροχρόνιας συζήτησης και έχει διαμορφωθεί από ανθρώπους κατά τη διάρκεια της 100ετούς ιστορίας του, και ως εκ τούτου, ο αυτισμός ήταν πάντα δεμένος με τον χρόνο, τον τόπο και τον πολιτισμό. Έτσι, ακόμα κι αν αύριο ανακαλύπταμε μια συγκεκριμένη σειρά γονιδίων ή ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφάλου που ήταν αξιόπιστα και εξακριβωμένα κοινό σε όλους τους αυτιστικούς ανθρώπους, και πάλι δεν θα κατανοούσαμε τον αυτισμό αν δεν λαμβάναμε υπόψη το ρόλο της κοινωνίας ή του πολιτισμικού πλαισίου.
ΣτΜ
Με την επιμέλεια αυτού του άρθρου στην ελληνική γλώσσα στοχεύουμε στην ενίσχυση της ουσιαστικής συμπερίληψης των αυτιστικών ατόμων στην ακαδημαϊκή έρευνα και την επικοινωνία της, και την καλλιέργεια ενός κριτικού αναστοχασμού πάνω στην αντικειμενικότητά της όσον αφορά τον αυτιστικό πληθυσμό και άλλες νευρομειοψηφίες.
Άτομα που βρίσκουν αυτό το υλικό πολύ έντονο ενθαρρύνονται να διερευνήσουν περαιτέρω τις συναισθηματικές αντιδράσεις τους σε ένα ασφαλές, νευρο-επιβεβαιωτικό περιβάλλον συμβουλευτικής/ψυχοθεραπείας.
“Η μεγαλύτερη ανησυχία είναι ότι το ιατρικό/ψυχιατρικό σύστημα βλάπτει ενεργά πολλούς νευροαποκλίνοντες ανθρώπους αναγκάζοντάς τους στην πολιτιστική αφομοίωση ξεκινώντας αυτήν την προσπάθεια ήδη από την πρώτη παιδική ηλικία” Αυτισμός - Τι δεν θέλουμε να καταλάβουμε, Ευθαλία Καδέρογλου
Σύμφωνα με τον Meyer (2003), το μειονοτικό στρες διακρίνεται από 3 βασικά χαρακτηριστικά:
α) είναι μοναδικό, υπό την έννοια ότι λειτουργεί προσθετικά σε γενικούς στρεσσογόνους παράγοντες στους οποίους μπορεί να εκτίθεται το άτομο, αυξάνοντας επομένως την ανάγκη προσαρμογής ατόμων που ανήκουν σε στιγματισμένες μειονοτικές ομάδες, συγκριτικά με εκείνα που δεν ανήκουν σε τέτοιες,
β) είναι χρόνιο, υπό την έννοια ότι σχετίζεται με περισσότερο σταθερές λανθάνουσες κοινωνικές διαδικασίες και συνθήκες, και
γ) έχει κοινωνική βάση, καθώς πηγάζει από κοινωνικές διαδικασίες και θεσμικές δομές που εκτείνονται πέραν της ατομικής σφαίρας.
Η θεωρία του μειονοτικού στρες υποστηρίζει ότι η κοινωνική καταπίεση πυροδοτεί αλυσιδωτές διαδικασίες στρες, συμπεριλαμβανομένου του βιοφυσιολογικό στρες[20], του ψυχολογικό στρες[21] και του συμπεριφορικό στρες[22], και των αντιδράσεων αντιμετώπισης, οι οποίες μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την ψυχική και σωματική υγεία (Cohen κ.ά. 2007).
Elevator pitch Είναι ένας όρος της αργκό που χρησιμοποιείται για να περιγράψει έναν σύντομο λόγο παρουσιασης μιας ιδέα για ένα προϊόν, μια υπηρεσία ή ένα έργ,ο προκειμένου να λάβει χρηματοδότηση και άλλους πόρους.
Ο όρος αυτός προέρχεται από την ιδέα ότι η μίνι αυτή παρουσίαση θα πρέπει να παραδίδεται μέσα στον σύντομο χρόνο μιας βόλτας με ανελκυστήρα. Ένας συνηθισμένος κανόνας λέει ότι το "elevator pitch" πρέπει να διαρκεί 30-60 δευτερόλεπτα.
“Culture literally shapes how and where you look at the world“, Sapolski (2017)
ABA as expressed by it’s founder
Chance: How do you get rid of behaviors like that � biting a teacher?
Lovaas: Spank them, and spank them good.
 | A guest post by
|