Προηγουμένως εξετάσαμε τις επιπτώσεις της υπερβολικής μας εξάρτησης από το ιατρικό παράδειγμα στην διαμόρφωση της επιστημονικής έννοιας του αυτισμού αλλά και στη διαμόρφωση της κοινής αντίληψής του μέσα στην ευρύτερη κοινωνία και σρη διαμόρφωση της βιωμένης εμπειρίας των αυτιστικών ανθρώπων. Αλλά ακόμα ένα χαρακτηριστικό και ανησυχητικό παράδειγμα του πώς η ψυχιατρική αφήγηση μπορεί να “αποικιοποιεί” την κατανόησή μας για την ανθρώπινη ποικιλομορφία, είναι η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ ή δέπυ καλύτερα). Αρχικά αναγνωρισμένη μόνο στις ΗΠΑ, η δέπυ έχει εξελιχθεί πλέον σε διάγνωση που εντοπίζεται και αντιμετωπίζεται παγκοσμίως.
Από τη δεκαετία του 1960, αποτελεί την πιο συχνή παιδική ψυχιατρική διάγνωση στις ΗΠΑ και τα παιδιά που τη λαμβάνουν συχνά θεωρούνται “ανεπαρκή” λόγω συμπεριφορών όπως υπερκινητικότητα, δυσκολία συγκέντρωσης και παρορμητικότητα. Χαρακτηριστικά που, αν τα δούμε από μια εξελικτική και κοινωνική σκοπιά, εμφανίζονται σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό σε όλα τα παιδιά. Μάλιστα, ήδη από όταν η δέπυ περιγράφηκε για πρώτη φορά ως “υπερκινητική διαταραχή παρορμήσεων”, οι ίδιοι οι συγγραφείς είχαν παρατηρήσει ότι οι εν λόγω συμπεριφορές δεν διέφεραν ουσιαστικά από αυτές των παιδιών που τότε θεωρούνταν “φυσιολογικά”.
Αυτή η παρατήρηση μάς καλεί να σκεφτούμε πέρα από τα αυστηρά ιατρικά κριτήρια και να εξετάσουμε τη δέπυ υπό το πρίσμα του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου: πώς βιολογικοί, ψυχολογικοί και πολιτισμικοί παράγοντες αλληλεπιδρούν για να ορίσουν τι θεωρείται “διαταραχή” και τι “διαφοροποίηση”.
Η συχνή της παρουσία και ο τρόπος κατανομής της στον πληθυσμό, αλλά και η εξελισσόμενη επίγνωση γύρω από τα ποικίλα χαρακτηριστικά της δέπυ έχουν αναδείξει την ανάγκη για μια πιο κριτική και πολυεπίπεδη εξέταση της παραδοσιακής, καθαρά ιατρικής ματιάς. Αντί να αντιμετωπίσουμε την υψηλή ενέργεια και την εναλλασσόμενη προσοχή κάποιων ανθρώπων αποκλειστικά ως παθολογία ή οργανική δυσλειτουργία, μπορούμε να διευρύνουμε τον φακό της κατανόησης ώστε να συμπεριλάβουμε τις κοινωνικές, ιστορικές, πολιτισμικές και ψυχολογικές διαστάσεις της δέπυ ως σύνθετης ανθρώπινης εμπειρίας.
Πρόσφατες κριτικές επισημαίνουν την πολιτισμική ενσωμάτωση της διάγνωσης, υποστηρίζοντας ότι η έννοια της δέπυ εξελίσσεται παράλληλα με τις γενικότερες κοινωνικές προσδοκίες για παραγωγικότητα και συμπεριφορική συμμόρφωση στο σχολικό περιβάλλον. Διάφορες νευροβιολογικές, ψυχολογικές και πολιτικές θεωρίες και μοντέλα ανταγωνίζονται για τον προσδιορισμό της έννοιας της δέπυ.
Ποιος είναι ο ρόλος των ψυχοκοινωνικών συνθηκών στη διαμόρφωση ή ενίσχυση των χαρακτηριστικών της; Πώς επηρεάζει η αντίληψη της δέπυ ως “νόσου” τις θεσμικές πρακτικές στην εκπαίδευση, στην υγειονομική περίθαλψη ή στον επαγγελματικό τομέα; Και ποιες είναι οι συνέπειες όταν εναλλακτικές μορφές συμπεριφοράς ερμηνεύονται ως παθολογικές;
Η σύγχρονη βιβλιογραφία γύρω από τη δέπυ στρέφεται ολοένα και περισσότερο προς αυτά τα ερωτήματα, τονίζοντας την ανάγκη να ξεπεράσουμε τα στενά βιο-ντετερμινιστικά (αιτιοκρατικά) μοντέλα. Όμως, έχω δυσκολευτεί να βρω σχετική open access συμμετοχική έρευνα με άτομα με δέπυ και χρειάζομαι βοήθεια. Αν έχεις προτεινόμενες συμμετοχικές μελέτες επικοινώνησε μαζί μου με σχόλιο, μήνυμα ή μέσα από τη φόρμα ερωτήσεων που έχω προσθέσει στο τέλος.
Σε αυτήν τη βάση, το ερώτημα “Νευροαναπτυξιακή Διαταραχή ή Διαφοροποίηση” δεν είναι ρητορικό, λειτουργεί ως αφετηρία για μια αναστοχαστική διαδρομή που περιλαμβάνει κάποιους σημαντικούς σταθμούς:
Τη γεωγραφική κατανομή της δέπυ
Την ιστορική εξέλιξη του όρου
Τη σημερινή εικόνα των διαγνωστικών κριτηρίων
Τη θέση της μέσα στο πλαίσιο της νευροδιαφορετικότητας
Τις κοινωνικές προκλήσεις
Την ανάγκη υιοθέτησης ενός διαφορετικού μοντέλου ερμηνείας και παροχής υποστήριξης
Τη δυνατότητα για μια θετική αναπλαισίωση της δεπυ
Μέσα από αυτό το πολυδιάστατο πρίσμα, η εξέταση που κάνουμε εδώ επιχειρεί να χαρτογραφήσει τη δέπυ όχι ως στατική ταυτότητα ή ελλειμματικότητα, αλλά ως μια δυναμική εμπειρία που αποκτά νόημα μέσα από την αλληλεπίδραση με το περιβάλλον, τις αφηγήσεις των ίδιων των ανθρώπων με δέπυ και τις κοινωνικές προσδοκίες που τους περιβάλλουν.
Η γεωγραφία
Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες, το παγκόσμιο ποσοστό εμφάνισης της Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας ανέρχεται περίπου στο 5,3%. Το ποσοστό αυτό δεν είναι σταθερό παγκοσμίως, αλλά συχνά η ποσοστιαία διαφοροποίηση που παρατηρείται από περιοχή σε περιοχή αποδίδεται απλώς σε μεθοδολογικά ζητήματα και όχι σε πραγματικές διαφορές στην κατανομή της δέπυ στον πληθυσμό. Όμως αυτή η εξήγηση, παρόλο το βαθμό αλήθειας που περιέχει, μπορεί και να αποκρύπτει ορισμένες ουσιαστικές διαφορές στον τρόπο που η δέπυ γίνεται αντιληπτή σε διαφορετικές χώρες ανά τον κόσμο, και μέσα σε διαφορετικά κοινωνικά πλαίσια και πολιτισμικά συμφραζόμενα.
Στο “Hyperactive around the world? The history of ADHD in global perspective”, ο Matthew Smith συγκρίνει τη διαμόρφωση της έννοιας της δέπυ στον Καναδά, το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Σκανδιναβία και αλλού, υποστηρίζοντας ότι, παρόλο που όντως μπορεί να θεωρηθεί ένα παγκόσμιο φαινόμενο, η κοινωνική αντιμετώπιση της “ατελούς συμπεριφοράς” και των “εκπαιδευτικών αποκλίσεων” παραμένει έντονα επηρεασμένη από τοπικούς ιστορικούς, πολιτισμικούς και πολιτικούς παράγοντες. Ενδεικτικά:
Καναδάς
Παρά το γεγονός ότι ο Καναδάς συνέβαλε στη διαμόρφωση της δέπυ με τρόπους που επέτρεψαν τη διάγνωσή της σε “επιδημικά” ποσοστά, η συνολική προσέγγιση των Καναδών γιατρών στην υπερκινητικότητα παρέμενε πιο ολιστική, πολυδιάστατη και ισορροπημένη σε σύγκριση με εκείνη των Αμερικανών συναδέλφων τους.
Σε ένα άρθρο του 1975, ο Καναδός ψυχίατρος Klaus Minde τόνιζε ότι, παρότι πίστευε πως η υπερκινητικότητα έχει γενετική βάση, ο κοινωνικός περίγυρος παίζει ακόμη μεγαλύτερο ρόλο:
Η πλειονότητα των παιδιών που δυσκολεύονται να προσαρμοστούν στον κόσμο γύρω τους δεν είναι πρωτίστως υπερκινητικά, αλλά αντιδρούν σε ένα περιβάλλον που δεν τους παρέχει τα απαραίτητα στοιχεία για την ανάπτυξή τους. Η κατανόηση αυτών των αναπτυξιακών αναγκών μπορεί να επιτευχθεί μόνο αν αξιολογήσουμε ολόκληρο τον “χώρο ζωής” του παιδιού: το σχολείο, την οικογένεια και το ίδιο το παιδί. Τα παιδιά που λαμβάνουν ελάχιστη προσωπική προσοχή από το περιβάλλον τους και αντλούν μεγάλο μέρος της ψυχαγωγίας τους από την τηλεόραση, συχνά βαριούνται και γίνονται ανήσυχα, παρορμητικά και επιθετικά. Αυτά τα παιδιά χρειάζονται, πιο συχνά, ανθρώπους που μπορούν να εμπιστευθούν, και όχι φάρμακα.
Ανησυχούσε ότι η παραγνώριση των κοινωνικών και περιβαλλοντικών παραγόντων οδηγεί εύκολα στην υπερσυνταγογράφηση και την υπερδοσολογία φαρμάκων όπως η μεθυλφαινιδάτη1 .
Ηνωμένο Βασίλειο
Σε σύγκριση με τον Καναδά, η δέπυ άργησε να γίνει αποδεκτή στη Βρετανία. Η “υπερκινητικότητα” εμφανίστηκε πρώτη φορά το 1968 και η σημαντική αύξηση των σχετικών δημοσιεύσεων ήρθε μόλις τη δεκαετία του ’90. Για χρόνια, οι παιδικές δυσκολίες ερμηνεύονταν κυρίως ως αποτέλεσμα ψυχοκοινωνικών πιέσεων, με όρους όπως “μη προσαρμοσμένα παιδιά” ή “διαταραχή διαγωγής”, αντί για δέπυ. Ακόμη και σε περιπτώσεις που έμοιαζαν με τις αμερικανικές περιγραφές της δέπυ, η φαρμακευτική αγωγή ήταν σπάνια. Σήμερα, η Βρετανία αναγνωρίζει την δέπυ ως ιατρική κατάσταση, αλλά διατηρεί την άποψη ότι προκύπτει από πολύπλοκη αλληλεπίδραση γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων.
Σκανδιναβικές Χώρες
Στις σκανδιναβικές χώρες η στάση απέναντι στη δέπυ διαφέρει έντονα. Στην Ισλανδία, η χρήση του Ritalin είναι η υψηλότερη παγκοσμίως, ενώ στη Φινλανδία η δέπυ αντιμετωπίζεται κυρίως ως εκπαιδευτική πρόκληση. Στη Σουηδία, ο φόβος κατάχρησης οδήγησε το 1968 σε απαγόρευση του Ritalin, με την παιδοψυχιατρική να δίνει έμφαση σε κοινωνικές και ψυχοδυναμικές παρεμβάσεις. Από τα μέσα της δεκαετίας του ’80, οι εξωτερικές επιρροές και το έργο του Christopher Gillberg έφεραν μια στροφή προς τη βιολογική ψυχιατρική, με αποτέλεσμα η αναγνώριση και η ευαισθητοποίηση για την δέπυ να αυξηθούν θεαματικά.
Η ιστορία
Η εννοιολογική ιστορία της σύγχρονης δέπυ ξεκινά πολύ πριν καθιερωθεί ο όρος. Ένα πρώτο παράδειγμα μιας κατάστασης που μοιάζει με τη σημερινή δέπυ περιγράφηκε από τον Σκωτσέζο γιατρό Sir Alexander Crichton το 1798.
Ο Crichton παρατήρησε την “αδυναμία να διατηρεί κανείς την προσοχή του με την απαραίτητη σταθερότητα σε ένα μόνο αντικείμενο”.
Δεν παρατήρησε (ούτε υπέθεσε) την δύναμη της γρήγορης μετατόπισης της προσοχής μεταξύ πολλών αντικειμένων.
Στις αρχές του 20ού αιώνα, μια άλλη πρώιμη εκδοχή της περιγράφηκε από τον Βρετανό παιδίατρο George Still ως “έλλειμμα ηθικού ελέγχου”, με την κατάσταση να θεωρείται περισσότερο ως πρόβλημα θέλησης ή πειθαρχίας παρά ως νευρολογικό ζήτημα. Fast forward στις επόμενες δεκαετίες, η έννοια της δέπυ αναγνωρίστηκε σταδιακά παγκοσμίως με κύρια πλατφόρμα διάδοσης τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Το DSM-2 (1968), βλέπει την διαταραχή ως “υπερκινητική αντίδραση της παιδικής ηλικίας” (Hyperkinetic Reaction of Childhood), με την υπερκινητικότητα να αποτελεί το βασικό γνώρισμα.
Το DSM-3 (1980) εισήγαγε τον όρο “Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής” (ADD), με ή χωρίς υπερκινητικότητα. Αυτή η αναδιατύπωση σηματοδότησε τη στροφή προς τη διάσπαση προσοχής ως βασικό σύμπτωμα και όχι απλώς ως πρόβλημα συμπεριφοράς. Η νέα εστίαση στην απροσεξία σήμαινε ότι τα παιδιά αυτά δεν ήταν απαραίτητα ταραχοποιοί, παραβάτες ή “κλόουν” της τάξης. Μπορούσαν επίσης να είναι ονειροπόλα, με μαθησιακές δυσκολίες, που όμως δεν προκαλούσαν αρκετή αναστάτωση ώστε να θεωρηθούν προβληματικά, πόσο μάλλον παθολογικά. Ο όρος Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) εισήχθη στο DSM-3-R (Revised).
Το DSM-4 (1994) επαναπροσδιόρισε την ΔΕΠΥ (ADHD) εισάγοντας τρείς διαγνωστικούς υπότυπους: αφηρημένος, υπερκινητικός-παρορμητικός και συνδυαστικός. Για πρώτη φορά επιτράπηκε επίσημα και η διάγνωση σε ενήλικες, αναγνωρίζοντας ότι η δέπυ μπορεί να επιμείνει σε όλη τη διάρκεια της ζωής.
Το DSM-5 (2013) αφαίρεσε την απαίτηση για εμφάνιση των συμπτωμάτων αποκλειστικά στην παιδική ηλικία και τροποποίησε τα διαγνωστικά κριτήρια για ενήλικες, αντανακλώντας τις μεταβολές στην κατανόηση της νευροαναπτυξιακής συνέχειας της δέπυ. Η αλλαγή όρων από “υποτύποι” (subtypes στο DSM-4) σε “μορφές εκδήλωσης” (presentations στο DSM-5), έχει μεγάλη σημασία, καθώς αντανακλά τα αυξανόμενα στοιχεία που δείχνουν ότι τα συμπτώματα της ΔΕΠΥ δεν παραμένουν σταθερά, αλλά μπορούν να αλλάζουν κατά τη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου. Ο παλαιότερος όρος “τύποι” του DSM-4 υποδήλωνε πιο σταθερά χαρακτηριστικά γνωρίσματα, κάτι που αμφισβητείται και από την κλινική πρακτική και από διαχρονικές μελέτες.
Διαγνωστικές Ετικέτες και Reification
Σε κάθε περίπτωση, και χωρίς να μπούμε σε εξοντωτικές λεπτομέρειες, καταλαβαίνουμε ότι το ζήτημα δεν είναι μόνο βιολογικό: αφορά τις δημόσιες αναπαραστάσεις της νευροδιαφορετικότητας της ΔΕΠΥ και την επίδραση της παθολογικοποιητικής ιατρικής γλώσσας στη δημόσια σφαίρα. Επίσης αφορά και τις διαδικασίες “πραγμοποίησης” (reification), δηλαδή μορφοποίησης και ενσωμάτωσης των πολυσύνθετων υποκειμενικών ατομικών εμπειριών σε “αντικειμενικές” διαγνωστικές ετικέτες, όπως προειδοποιεί ο Stephan Schleim στο “Why mental disorders are brain disorders. And why they are not: ADHD and the challenges of heterogeneity and reification”. Στη συνέχεια αυτές οι ετικέτες χρησιμοποιούνται καθολικά και αδιαφοροποίητα για να κατηγοριοποιήσουν τους ανθρώπους και να καθοδηγήσουν τα ψυχοφαρμακευτικά σχήματα, αποστρέφοντας ολοκληρωτικά το εξεταστικό βλέμμα από την επίδραση του περιβάλλοντος αυτών των ανθρώπων.
Παράδειγμα 1:
Πριν την πραγμοποίηση:
Λέμε ότι ένα παιδί έχει δυσκολίες συγκέντρωσης στο σχολείο, είναι πολύ κινητικό και ξεχνάει συχνά σημαντικά αντικείμενα και συμβάντα.
Μετά την πραγμοποίηση:
Λέμε “το παιδί έχει ΔΕΠΥ” σαν να είναι ένα σταθερό, εσωτερικό χαρακτηριστικό, ένα αντικείμενο ή πράγμα που υπάρχει μέσα του και εξηγεί τη συμπεριφορά του.
Οι συμπεριφορές του παιδιού μπορεί να εξηγούνται από πολλούς συνδυαστικούς παράγοντες: οικογενειακό περιβάλλον, αισθητηριακή επεξεργασία, άγχος, ευρύτερη κουλτούρα, σχολικό πλαίσιο. Όμως, με την πραγμοποίηση, ξεχνάμε τη περίπλοκη συνδεσιμότητα με το περιβάλλον και τις κοινωνικές ή πολιτισμικές διαστάσεις του φαινομένου και θεωρούμε το παιδί ως εν γένει “προβληματικό”.
ΔΕΠΥ και Νευροδιαφορετικότητα
Όπως έχουμε ξανασυζητήσει, η έννοια της νευροδιαφορετικότητας περιλαμβάνει άτομα με διαφορετικούς τρόπους επεξεργασίας της πληροφορίας, συμπεριφοράς και αλληλεπίδρασης με το περιβάλλον. Πέρα από τον αυτισμό, διαγνώσεις όπως η ΔΕΠΥ, η δυσλεξία, η δυσαριθμισία, το σύνδρομο Tourette κ.ά. αναγνωρίζονται ως μέρος της ευρύτερης ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Στο επίκεντρο αυτής της οπτικής βρίσκεται η ιδέα ότι η νευρολογική διαφοροποίηση από μόνη της δεν συνιστά παθολογία. Κατ’επέκταση, η υπόθεση ότι η κοινωνική “δυσλειτουργία”, όπου αυτή εντοπίζεται, απορρέει από το άτομο αφήνει το κοινωνικό πλαίσιο αναίτια ανεξέταστο για τις δικές του ευθύνες.
Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠΥ, διαγνωσμένοι ή αυτοπροσδιοριζόμενοι, βρίσκουν στην έννοια της Νευροδιαφορετικότητας ένα ασφαλές πλαίσιο που αποδέχεται τα ευαίσθητα ή ατυπικά νευρικά συστήματα ώς εξίσου έγκυρα και φυσιολογικά, και εξίσου έγκυρες θεωρεί και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν (αντίσταση στην αλλαγή, κρίσεις πανικού, συναισθηματική απορρύθμιση, αγχώδεις και καταθλιπτικές διαταραχές) στην προσπάθειά τους να προσαρμοστούν σε μη συμπεριληπτικά, μη προσαρμοστικά περιβάλλοντα.
Synaptic Forming, Pruning και Υπερσυνδεσιμότητα
Ας εστιάσουμε στη βιολογία για λίγο, για να βοηθηθούμε στην κατανόηση της φύσης των νευροαναπτυξιακών αποκλίσεων σαν τον αυτισμό και τη δέπυ.
Κατά τη γέννηση, όλοι οι άνθρωποι διαθέτουν έναν εξαιρετικά πυκνό νευρωνικό ιστό, ένα είδος υπερσυνδεδεμένου νευρικού δικτύου με εκατομμύρια συνάψεις (σημεία επικοινωνίας) μεταξύ των νευρικών κυττάρων. Τα βρέφη έχουν σημαντικά περισσότερες συνδέσεις σε σύγκριση με τους ενήλικες, πράγμα που τους προσφέρει το δυναμικό για μια θεωρητικά απέραντη ποικιλία εμπειριών, αισθήσεων και δυνατοτήτων μάθησης.
Καθώς μεγαλώνουμε, ένα φυσιολογικό βιολογικό φαινόμενο που ονομάζεται συναπτικό κλάδεμα (synaptic pruning) αναλαμβάνει να αποδομήσει τις συνάψεις που χρησιμοποιούνται λιγότερο ή δεν είναι λειτουργικές και να ενισχύσει εκείνες που ενεργοποιούνται συχνά. Αυτή η διαδικασία εξειδικεύει σταδιακά το νευρικό μας σύστημα ώστε να προσαρμόζεται στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος και του πολιτισμού μέσα στον οποίο μεγαλώνουμε.
Όταν αυτό το κλάδεμα των συνάψεων ακολουθεί συγκεκριμένα μοτίβα, τα οποία είναι πολιτισμικά αποδεκτά ή μέσα στα στατιστικά όρια της πλειοψηφίας, το άτομο θεωρείται νευροτυπικό. Αντιθέτως, αν είναι λιγότερο ή περισσότερο έντονο από το αναμενόμενο, και επομένως δημιουργείται ένα διαφορετικό “προφίλ” εγκεφαλικής συνδεσιμότητας, τότε μιλάμε για νευροδιαφορετικότητα.
Στα άτομα στο φάσμα του αυτισμού και της δέπυ έχει παρατηρηθεί ότι το κλάδεμα είναι λιγότερο εκτεταμένο σε σύγκριση με τα νευροτυπικά άτομα. Αυτό σημαίνει ότι διατηρούν ενεργές περισσότερες από τις αρχικές συνάψεις τους, με αποτέλεσμα μεγαλώνοντας ο εγκέφαλος να παραμένει πυκνότερα (ατυπικά) διασυνδεδεμένος και περισσότερο (ατυπικά) αποκριτικός στα ερεθίσματα.
Συνέχισε την ανάγνωση στηρίζοντας το constant integration στο Substack ή
