Ποιός παράγει τη γνώση σχετικά με τον αυτισμό; Και πώς; - Μέρος 3/4

της Monique Botha, PhD

Το άρθρο “Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production” της Monique Botha εξετάζει με κριτική ματιά τις εμπειρίες των αυτιστικών ατόμων - όπως η ίδια - μέσα στην ακαδημαϊκή κοινότητα, εστιάζοντας ιδιαίτερα στις συστημικές προκλήσεις και προκαταλήψεις που αντιμετωπίζουν.

Η συγγραφέας συζητά τις απανθρωποποιητικές και αντικειμενοποιητικές αναφορές για τον αυτισμό στην έρευνα, όπως τις συνάντησε και η ίδια στην πορεία της για το Μεταπτυχιακό και το Διδακτορικό της, υπογραμμίζοντας το πώς η κατασκευή της επιστημονικής αντικειμενικότητας συχνά παραμερίζει την αυτιστική γνώση και εξειδίκευση, αλλά και τη βιωμένη εμπειρία των αυτιστικών ανθρώπων. Τονίζει τη σημασία της αναγνώρισης των κοινωνικών και πολιτισμικών αξιών που ενσωματώνονται στην έρευνα για τον αυτισμό και επισημαίνει την ανάγκη για μια πιο συμπεριληπτική και αναστοχαστική προσέγγιση στον τρόπο που διεξάγεται η έρευνα, παράγεται η γνώση και σχεδιάζονται πολιτικές και παρεμβάσεις για τον αυτισμό.

TRIGGER WARNING:

Απανθρωποποιητική γλώσσα για τον αυτισμό, ακαδημαϊκός ικανοτισμός, μειονοτική βία

---

[ Συνέχεια από το 2ο Μέρος ]

Όταν ανέλυσα τα αποτελέσματα της μεταπτυχιακής μου μελέτης, διαπίστωσα ότι η έκθεση σε μειονοτικο στρες προβλέπει σημαντικά χειρότερη ευημερία και υψηλότερη ψυχολογική δυσφορία στην αυτιστική κοινότητα (Botha και Frost, 2020), συμπεριλαμβανομένων της έκθεσης σε θυματοποίηση , καθημερινές διακρίσεις, προσδοκία απόρριψης, αποκάλυψη (δημοσιοποίηση), καμουφλάζ (αυτιστική συγκάλυψη ή masking), εσωτερικευμένο στίγμα, και εξηγεί ένα μεγάλο και σημαντικό ποσοστό της διακύμανσης—με απλά λόγια—η συνεχής περιθωριοποίηση των αυτιστικών ανθρώπων συμβάλλει σε υψηλά ποσοστά κακής ψυχικής υγείας. Εκτός από αυτό, παρατήρησα ότι παρά το γεγονός ότι τα δεδομένα ήταν κανονικά κατανεμημένα (και δεν περιείχαν ακραίες τιμές), η μέση βαθμολογία ψυχολογικής δυσφορίας ήταν πάνω από το όριο που υποδεικνύει σοβαρή ψυχολογική δυσφορία (Kessler et al., 2003). Ανάμεσα στη λύπη μου για αυτά τα ευρήματα και στην έκθεσή μου σε όλες αυτές τις ανησυχητικές περιγραφές του αυτισμού, σκέφτηκα (έστω και για λίγο) να εγκαταλείψω την ακαδημαϊκή πορεία μου εντελώς, και να μην προχωρήσω στο διδακτορικό μου.

Στο πρώτο μου συνέδριο, στον πρώτο χρόνο του διδακτορικού μου, εξήγησα με ενθουσιασμό την έρευνά μου ενώ στεκόμουν δίπλα στο πρώτο μου ερευνητικό poster. To poster παρουσίαζε την εργασία μου από το μεταπτυχιακό, η οποία έδειξε ότι ένα μεγάλο ποσοστό της διακύμανσης στην κακή ψυχική υγεία και ευημερία μπορούσε να εξηγηθεί από την έκθεση σε μειονοτικό στρες, και μέρη της πρώτης μου μελέτης στο διδακτορικό—μια ποιοτική έρευνα για τη συνδεσιμότητα της αυτιστικής κοινότητας. Ένας συμμετέχων στο συνέδριο με ρώτησε: «Γιατί κάνατε αυτή την έρευνα;». Αποκάλυψα ότι είμαι αυτιστική και έδειξα την ξεκάθαρη ανάγκη για έρευνα, και η απάντηση του συμμετέχοντα ήταν «αχ… οι επιβλέποντές σας; Απλώς ανησυχώ μήπως είστε προκατειλημμένη σε αυτή την έρευνα, ξέρετε...». Εκείνη τη στιγμή, θυμήθηκα να διαβάζω όλες τις περιγραφές που περιέγραψα παραπάνω—όλες αυτές τις «αντικειμενικές» περιγραφές του ότι είμαι ένας υπάνθρωπος. Ρώτησα τον συμμετέχοντα τι εννοούσε και εξήγησε περαιτέρω ότι δεν είναι σίγουρος αν ένα αυτιστικό άτομο είναι το καταλληλότερο για να μιλήσει για τον αυτισμό, αλλά ότι θα έπρεπε να είναι εντάξει εφόσον έχω μη αυτιστικούς επιβλέποντες που ελέγχουν τη δουλειά μου, για να βεβαιωθούν ότι είμαι «δίκαιη» στην αναπαράσταση των αυτιστικών ανθρώπων. Και πάλι με απέρριψαν.

Κατά το πρώτο έτος του διδακτορικού μου, υπέβαλα το πρώτο μου άρθρο για δημοσίευση, σχετικά με το μειονοτικο στρες και την ψυχική υγεία στην αυτιστική κοινότητα—απορρίφθηκε από το πρώτο περιοδικό στο οποίο το έστειλα, επειδή (προφανώς) δεν υπάρχουν αρκετοί αυτιστικοί άνθρωποι γενικά για να είναι σημαντικό για ένα γενικό κοινό, κάνοντάς το εκτός του πεδίου του περιοδικού—ένα περιοδικό που τακτικά δημοσιεύει έρευνες που μπορεί να θεωρηθούν εξειδικευμένες για άλλες μειονοτικές ομάδες. Όταν το έστειλα για ανασκόπηση αλλού, ο επιμελητής επέστρεψε τα σχόλια αναθεώρησης με μια μακριά παράγραφο για το πώς έχω αντικειμενοποιήσει τους αυτιστικούς ανθρώπους χρησιμοποιώντας τη γλώσσα της ταυτότητας πρώτα (Identity-first Language) και ότι πραγματικά δεν θα έπρεπε να ορίζω τους αυτιστικούς ανθρώπους μόνο με τον αυτισμό τους, και ότι αν έλεγα «άτομο με αυτισμό» θα επιβεβαίωνα την ανθρωπιά των αυτιστικών ανθρώπων. Ένας κριτής μου ζήτησε να ελέγξω ξανά τους δείκτες ψυχικής δυσφορίας, διότι αν τα δεδομένα κατανέμονταν κανονικά αυτό θα υποδείκνυε οτι πρόκειται για ένα πολύ στρεσσαρισμένο δείγμα. Ξαναέλεγξα τα δεδομένα—ήταν ακόμα ακριβή, κανονικά κατανεμημένα, και ναι, οι αυτιστικοί άνθρωποι ακόμα δεν είναι καλά.

Ήταν προς τα μέσα του δεύτερου έτους στο διδακτορικό μου όταν η πίστη μου στην Ψυχολογία δοκιμάστηκε, γιατί φαινόταν πως η Ψυχολογία ήταν χτισμένη σαν μια πυραμίδα από τραπουλόχαρτα—έτοιμη να καταρρεύσει οποιαδήποτε στιγμή. Το κυρίαρχο πρότυπο στην εκπαίδευσή μου στο Μεταπτυχιακό ήταν μια παγιωμένη θετικιστική Ψυχολογία. Μου δίδαξαν στατιστική, σχεδίαση πειραμάτων, την κρίση αναπαραγωγιμότητας και την μετακίνηση προς «αντικειμενικές» μετρήσεις όπως το fMRI και η νευροεπιστήμη. Μου δίδαξαν τη στατιστική αξιοπιστία και εγκυρότητα, αλλά σπάνια για τη μεταθεωρία¹ που είναι το θεμέλιο ολόκληρου του πεδίου της Ψυχολογίας. Στην πραγματικότητα, αυτή η απλοϊκή εικόνα της Ψυχολογίας στηριζόταν στον θετικισμό (και την μετέπειτα λογική εμπειρική φιλοσοφία), ο οποίος στοχεύει σε αποδείξεις μέσω της ελεγχόμενης πειραματικής διαδικασίας, χρησιμοποιώντας λειτουργικές μεταβλητές, και επιδιώκει την αναπαραγωγιμότητα, την αντικειμενικότητα και την μη επιρροή από πολιτισμικές αξίες (Tolman, 1992). Η εφαρμογή της επιστημονικής διαδικασίας υποτίθεται πως δημιουργεί αντικειμενική γνώση χωρίς επιρροή απο αξίες (Fondacaro και Weinberg, 2002), η αξιολόγηση της οποίας υπερβαίνει τις κοινωνικές και πολιτισμικές προτιμήσεις και αντιπροσωπεύει την κατάλληλα ονομασμένη «θέα από το πουθενά» (Nagel, 1989). Για να αντιπαραβάλλω αυτή την εκτενή εκπαίδευση στη θετικιστική Ψυχολογία, είχα μια περιορισμένη έκθεση στην ποιοτική Ψυχολογία—κυρίως μέσω ενός ερμηνευτικού φακού—και κάποια συζήτηση για τη μεταθεωρία κατά τη διάρκεια ενός μαθήματος σχετικά με τα εννοιολογικά και ιστορικά ζητήματα της Ψυχολογίας.

Παρά όλα αυτά, όπως έχουν επισημάνει πολλοί συγγραφείς, και όπως συνειδητοποίησα, υπάρχει έλλειψη διαφάνειας στις ποσοτικές μεθόδους, εν μέρει λόγω της υπόθεσης της αντικειμενικότητας που αποδίδεται σχεδόν χωρίς αμφισβήτηση στην στατιστική εργασία (McGuire, 1983; Gigerenzer, 2004; Tebes, 2005; Bayarri et al., 2016). Ωστόσο, τα δεδομένα παραποιούνται χωρίς γνωστοποίηση για πολλούς λόγους (Gigerenzer, 2004; Cumming, 2014). Αυτή η παραποίηση ξεπερνά την αμέλεια, δεδομένου ότι σε μια μελέτη 697 άρθρων, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι ενώ το 63% είχε ανακριβείς p-τιμές, το 20% από αυτές ήταν τόσο λανθασμένα απεικονιζόμενες που θα είχε αλλάξει την απόφαση σχετικά με τη σημαντικότητα υπέρ των υποθέσεων των συγγραφέων (Veldkamp et al., 2014). Αυτό, πρωτού αναγνωρίσουμε το γεγονός ότι η ερμηνεία είναι μια ενέργεια και πρωτού αναγνωρίσουμε ότι τα δεδομένα δεν μιλούν από μόνα τους (Teo, 2010), πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και αν έχεις εφαρμόσει την επιστημονική μέθοδο, δεν μπορείς να βγάλεις τον επιστήμονα από την επιστήμη. Συζητάμε τα δεδομένα σαν να «μιλούν» από μόνα τους, αντί να τα αναγνωρίζουμε ως το προϊόν της μέτρησης, του σχεδιασμού και της δημιουργίας μας, όλα από τα οποία βασίζονται στις υποθέσεις που εισάγουμε στην έρευνα (Barad, 2007). Έτσι, όλη η επιστήμη είναι συνδεδεμένη με τους ανθρώπους που την δημιουργούν (Barad, 2007). Παρά τις όποιες αξιώσεις για ουδετερότητα στην επιστημονική κατάσταση, η Ψυχολογία έχει έναν φανατισμό που αναδεικνύω αλλού (Botha, αποδεκτό), όπως είναι ο ρατσισμός (Schaffer, 2007), η ικανοτιστική νοοτροπία (Scully και Shakespeare, 2019) και η ομοφοβία (Mohr, 2009), όλα τα οποία θέτουν την Ψυχολογία στο επίκεντρο κοινωνικών και πολιτιστικών αξιών, χωρίς σχετική δήλωση γνωστοποίησης. Ειδικότερα, για παράδειγμα, οι Μαύροι άνθρωποι έχουν υποστεί μακροχρόνιο ρατσισμό από τους ψυχολόγους, με μια προκαθορισμένη προσπάθεια να καθιερωθεί η κατωτερότητα της ομάδας με βάση το χρώμα του δέρματος στην εμπειρική ψυχολογία (Teo, 2011), ενώ οι σεξουαλικές και έμφυλες μειονότητες έχουν παθολογικοποιηθεί, υποστεί misgendering² και υποτιμηθεί (Bayer, 1987; Ansara και Hegarty, 2012). Απογοητεύτηκα κατά το δεύτερο έτος μου ειδικότερα γιατί όλες αυτές οι διαδικασίες (σχεδιασμός έρευνας, στατιστική ανάλυση και ποσοτική ψυχολογία) παρουσιάζονταν κάπως ως οι «αντικειμενικοί» σωτήρες ενός επιστημονικού πεδίου που προηγουμένως ήταν «υποκειμενικό», αντι-επιστημονικό. Ωστόσο, αυτές οι διαδικασίες ήταν μέρος της διαδικασίας περιθωριοποίησης των αυτιστικών—αυτές οι θεωρίες και οι μελέτες βασίζονται μάλιστα σε εμπειρικά ευρήματα.

Υπήρξαν εκατοντάδες συζητήσεις για την κρίση αναπαραγωγιμότητας στην Ψυχολογία, και καμία για τη συγκεκαλυμμένη δύναμη του να ισχυρίζεσαι ότι η Ψυχολογία είναι απαλλαγμένη από προσωπικές αξίες, ούτε για τη βία που δέχονται οι περιθωριοποιημένες ομάδες. Μια βία που είδα και βίωσα προσωπικά ως αυτιστική που εργάζεται στην επιστήμη για τον αυτισμό. Παρά το γεγονός ότι η διατριβή μου ήταν εμπειρική, πέρασα χρόνια διαβάζοντας σε εύρος και βάθος για τη φιλοσοφία της επιστήμης ώστε να συμφιλιώσω την ανησυχία μου σχετικά με την Ψυχολογία, και την ανησυχία μου ως αυτιστική που δημιουργεί επιστήμη για τον αυτισμό. Κάποιοι συνάδελφοι μου είπαν ότι δεν καταλαβαίνουν γιατί είμαι τόσο εμμονική με αυτό. Μου έλεγαν ότι το σκέφτομαι υπερβολικά. Αλλά ήμουν αποφασισμένη να συμφιλιώσω αυτό το θέμα μέσα μου γιατί η Ψυχολογία είναι ένα πεδίο που έχει δείξει μια απεχθή έλλειψη σεβασμού για ανθρώπους σαν και εμένα. Ένιωσα ότι διέπρατα προδοσία που συνέβαλα σε ένα επιστημονικό πεδίο που όχι μόνο με μετέτρεψε σε μια κατηγορική έννοια, αλλά με αποανθρωποποίησε κατηγορηματικά. Επικαλούμενη για άλλη μια φορά την ιδέα του Ian Hacking: ο αυτισμός δεν είναι μια φυσική κατηγορία—είναι μια κατηγορία που δημιουργήθηκε στη σκιά και στο περιθώριο των κοινωνικών και πολιτιστικών αξιών, και μια κατηγορία που μπήκε στην δημόσια συνείδηση εξαιτίας της Ψυχολογίας και των συναφών τομέων (Hacking, 2006). Δεν υπάρχει αντικειμενικότητα σε αυτή τη διαδικασία—υπάρχει μόνο μια θέση από την οποία κοιτάμε κάποιους ανθρώπους.

Επικεντρώθηκα τόσο βαθιά κατά τη διάρκεια του διδακτορικού μου σε αυτό που συνιστά την αντικειμενικότητα, γιατί από τη μία μεριά μου λέγεται επανειλημμένα ότι δεν μπορώ να είμαι αντικειμενική, ενώ από την άλλη, άτομα που χρησιμοποιούν γλώσσα γεμάτη κρίσεις βασισμένες σε προσωπικές αξίες παρουσιάζονται αβασάνιστα ως το πρότυπο της αντικειμενικότητας. Εξήλθα από αυτή την κρίση εγκαταλείποντας οποιονδήποτε ισχυρισμό για αντικειμενικότητα στις πρώτες παραγράφους της διατριβής μου υπέρ της ριζοσπαστικής διαφάνειας (Botha, 2020)—αναγνωρίζοντας τι έκανα, γιατί το έκανα, και πώς το έκανα.

Κατά το τελευταίο έτος μου, υπέβαλα ένα άλλο άρθρο (ποιοτικό), αρχικά ως προεκτύπωση και στη συνέχεια για αξιολόγηση. Περιλαμβάνει ένα τμήμα για την αποανθρωποποίηση των αυτιστικών ανθρώπων στην έρευνα—όπου επισημαίνω συγκεκριμένα παραδείγματα που χρονολογούνται πάνω από 60 χρόνια. Τρία πράγματα συνέβησαν. Πρώτον, έλαβα ένα θυμωμένο email από έναν συγγραφέα που με χαρακτήρισε συκοφάντρια για την αναφορά του έργου τους ως αποανθρωποποιητικό, λέγοντας ότι θα πρέπει να αφαιρέσω τη αναφορά στο έργο του αν δεν το κατανοώ. Δεύτερον, όταν επέστρεψαν οι αξιολογήσεις των συναδέλφων, ένας κριτής ζήτησε να πω ότι «δεν είναι όλη η έρευνα για τον αυτισμό αποανθρωποποιητική», σαν να είναι αποδεκτό οποιοδήποτε ποσοστό. Τρίτον, η προεκτύπωση υποβλήθηκε σε αξιολόγηση μετά την δημοσίευση του άρθρου σε έναν ιστότοπο αναθεώρησης—στην προεκτύπωση δεν αποκαλύπτω ότι είμαι αυτιστική, αλλά στην τελική δημοσίευση το κάνω—η δημόσια ανασκόπηση αναφέρει τα εξής: “Υπάρχει πιθανή προκατάληψη λόγω του ότι η κύρια ερευνήτρια που πραγματοποίησε τις συνεντεύξεις έχει αυτισμό. Αυτό θα πρέπει να αναφέρεται στο άρθρο.”

Σε αυτό το σημείο, δεν είμαι πλέον προπτυχιακή φοιτήτρια, έχω αποκτήσει τα πτυχία μου, το MSc και το Ph.D., έχω τρεις δημοσιευμένες εργασίες σε περιοδικά με κριτές και μια τέταρτη και μια πέμπτη καθ’οδόν—παρόλα αυτά, συνεχίζουν να μου λένε ότι δεν κατανοώ τη βιβλιογραφία και ότι είμαι προκατειλημμένη. Σε κάποιο σημείο γίνεται εύκολο να δει κανείς ότι δεν επρόκειτο ποτέ για την εκπαίδευσή μου ή τη συμμετοχή μου στη βιβλιογραφία, αλλά για τον αυτισμό μου—δεν εμπιστευόμαστε, ούτε θέλουμε τους αυτιστικούς ανθρώπους να μιλούν για τον αυτισμό. Οι προσωπικές μαρτυρίες αγνοούνται, και όταν αυτές αμφισβητούν τις προσδοκίες των ειδικών, οι συγγραφείς απορρίπτονται ως πιθανώς ούτε καν αυτιστικοί (Frith, 2004). Οι αφηγήσεις μας χαρακτηρίζονται αναξιόπιστες λόγω του αυτισμού μας (Frith και Happe, 1999). Αν δεν έχουμε προσόντα στον τομέα, δεν είμαστε κατάλληλοι να μιλήσουμε για την ίδια μας την ύπαρξη, και όμως, ακόμα και όταν τα έχουμε, είμαστε προκατειλημμένοι ούτως ή άλλως. Η επιστημονική αδικία διαπερνά την έρευνα για τον αυτισμό με έναν τρόπο που πάντα περιθωριοποιεί τους αυτιστικούς ανθρώπους στην δημιουργία γνώσης, ενώ παρέχει σχεδόν μια πανίσχυρη ασφάλεια στους μη αυτιστικούς ερευνητές—οι μη αυτιστικοί άνθρωποι απολαμβάνουν μια υποτιθέμενη αντικειμενικότητα που σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να υπερασπιστούν τη συμμετοχή τους στη δημιουργία γνώσης.

[Συνεχίζεται στο 4ο Μέρος]

---

ΣτΜ

Με την επιμέλεια αυτού του άρθρου στην ελληνική γλώσσα στοχεύουμε στην ενίσχυση της ουσιαστικής συμπερίληψης των αυτιστικών ατόμων στην ακαδημαϊκή έρευνα και την επικοινωνία της, και την καλλιέργεια ενός κριτικού αναστοχασμού πάνω στην αντικειμενικότητά της όσον αφορά τον αυτιστικό πληθυσμό και άλλες νευρομειοψηφίες.

Άτομα που βρίσκουν αυτό το υλικό πολύ έντονο ενθαρρύνονται να διερευνήσουν περαιτέρω τις συναισθηματικές αντιδράσεις τους σε ένα ασφαλές, νευρο-επιβεβαιωτικό περιβάλλον συμβουλευτικής/ψυχοθεραπείας.

1. Η μεταθεωρία είναι μια θεωρία ανώτερης τάξης θεωρίες που επιτρέπει την ανάλυση, τη σύγκριση και την αξιολόγηση ανταγωνιστικών ιδεών. Η έννοια της μεταθεωρίας υποδηλώνει ότι οι θεωρίες προέρχονται από άλλες θεωρίες, επομένως υπάρχουν πάντα προηγούμενες θεωρητικές υποθέσεις πίσω από κάθε θεωρητική διατύπωση. Συνεπώς, αυτές οι προηγούμενες υποθέσεις αξίζουν να μελετηθούν αυτόνομα, επομένως η κατανόησή τους είναι απαραίτητη για την πλήρη κατανόηση των παράγωγων θεωριών.” (American Psychological Association)

Οι μεταθεωρίες είναι σύνολα υποθέσεων που αποτελούν τη βάση θεωριών. Η λέξη «μετά» σημαίνει «πάνω από» ή «πέρα από», όπως στη «μεταφυσική». Άλλοι όροι που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τις μεταθεωρίες είναι «κοσμοθεωρίες», «υποθέσεις για τον κόσμο», «μοντέλα», «κοσμολογίες» ή «παραδείγματα». (Social Sciences Library)

2. “Misgendering” είναι η χρήση λάθος έμφυλου προσδιορισμού.